한국어린이난치병협회는 2023년도 희귀난치성질환어린이 105명을 지정하고 이달부터 생계비, 수술비, 의료비, 식료품 및 외 유, 학습지, 기저귀, 석션카테타, 어린이 영양제, 유모차, 전동 의료기 등의 지원을 위한 사업을 시작 했다고 밝혔다.협회 관계는 "중점적으로 생각한 희귀난치성질환 환아 가정에 필요한 서비스를 통해 더 나은 환경을 만들어 환아들이 불편함 없이 생활할 수 있도록 서비스 질 향상을 위해 더욱 노력한다"라며 "코로나19 완화방침으로 협회가 운영 중지했던 제주도 희귀난치성질환 어린이 가족쉼터를 이달 20일 부터 운영 제계을 실시하여 선착순 예약제로 받는다. 더 나은 세상의 소통을 이어나가겠다"고 전했다.이어 "4월22일 희귀난치성질환 환아가족들을 위한 어린이 1일 캠프를 준비하여 희귀난치성질환 어린이들의 힘들었던 삶을 잠시나마 돕고 부모님들의 고단함을 협회도 함께 나누며 한다. 웅진플레이도시 워터파크 1일 캠프를 준비하였고 인원은 400명이며 봉사자 포함이다."라고 덧붙였다.