이름 : ★ 효 림

생년 : 2016년 9월

병명 : 웨스트 증후군

- 사연 -

효림 환아는 16년 9월 15시 15분 자연 분만으로 출생하였습니다. 태어났을 당시 환아는 태변흡입 및 가사 상태로 기도삽관 및 심폐소생술 이후 병원의 늦장 대처, 응급처치 미흡으로 1시간 30분만에 부산대학병원으로 후송되었습니다. 심정지가 온 상태였기 때문에 부산대병원에서는 뇌가 손상되었을 것이라 판단하고 추가 경련으로 인해 항경련제를 먹였습니다. MRI 결과 대뇌, 소뇌, 연수, 시상하부, 기저핵 등 전반적으로 심각한 뇌손상 소견을 보였고 저산소성 허혈성 뇌병변, 뇌출혈, 경련 발작 등의 진단을 받고 34일 동안 신생아집중치료실(NICU)에서 치료를 받았습니다. 이후 자발호흡이 가능하게 되어 퇴원하였으나 심한 뇌손상으로 인해 빨기 반사가 없어 젖병을 빨지 못 했고 태어났을 때부터 줄곧 6 프렌치 L튜브(입줄, 콧줄)를 통해 분유를 먹었고 고개 조차 가누지 못 하였으며 강직이 심했습니다. 출생 3개월에는 고개를 떨구고 눈이 돌아가며 팔다리를 접는 이상행동을 보였고 뇌파 검사 결과 웨스트 중후군(연축)으로 진단 받았습니다. 대학 병원에 입원 치료를 하였으나 증세가 지속되었고 어머니는 하루에도 수백 번 이상 경련하는 모습을 지켜볼 수 밖에 없었습니다. 17년 5월, 세브란스병원으로 전원 하여 증세가 호전되었으나 기질적인 뇌손상이 너무 심하고 뇌파가 좋지 못해 재발 가능성에 있다는 진단을 받았습니다. 환아 부모님의 현재 소득은 2인 기준의 중위소득 50%이하의 수준으로 일상생활이 어렵습니다. 또한, 부모님은 환아의 간병을 위해 두 분 모두 육아 휴직 중입니다. 하지만 앞으로도 환아의 치료가 지속될 것이며 부모님은 환아의 성장 시기에 맞게 적극적으로 치료할 예정입니다. 아버지는 1년 더 육아휴직을 사용할 계획이며, 휴직 수당이 없어 병원비와 치료비, 보조기구 구매비 등 많은 비용을 충당하기에는 버거울 것으로 예상되기에 환아 가정이 적극적으로 치료를 받을 수 있도록 많은 관심이 필요한 상황입니다.