이름 : ★ 찬 우

생년 : 2011년 7월

병명 : 염색체의 기타 부분 결손

- 생년 -

찬우 환아는 2011년 7월, 39주로 3.11kg의 정상주수·정상분만을 하였습니다. 환아의 생후 첫 병명은 오른쪽 청각소실이었습니다. 거기서 끝나지 않고 3개월 때에 뇌성마비와 발달지연을 진단 받았고, 날이 가는 것이 무섭게 진단명이 하나둘 늘기 시작했습니다. 매년 1, 2개 씩 늘어나는 병명과 함께 성인도 먹기 벅찬 양의 약을 싫은 내색도 않고 잘 먹어주는 환아에게 어머니는 마냥 고마울 따름입니다. 8개월엔 만성기도폐쇄폐질환을 진단을 받고, 24개월엔 희귀난치성 질환인 펠람엑터이드, 30개월엔 외사시와 고도근시, 난시, 좌측눈을관협착 39개월엔 사시수술과 눈울관협착시술을 하는 등 이뿐 아니라 환아가 앓는 병과 환아가 버텨냈던 수술은 양 손에 꼽아도 손가락이 부족할 정도로 많습니다. 2017년부터는 RSV바이러스감염으로 3주간 입원 치료 후 산소호흡기 가정치료를 권유 받아 월 12만 원의 비용을 부과하며 산소호흡기를 대여하고 있습니다. 또, 2018년 1월 A형 독감으로 입원하면서 음낭수종 재발이 확인되면서 현재 재수술 예정입니다. 환아는 올해 8살인 아이지만 병원이 누구보다 익숙합니다. 입원하지 않기 위해 산소호흡기를 대여했지만 밤잠을 잘 때 몇 번이고 무호흡을 겪는 환아를 보면 어머니도 편히 잠을 잘 수 없습니다. 반복적으로 아픔을 겪지 않기 위해 꾸준히 약을 복용할 수밖에 없는 아이이며, 경기 후 인지가 급격히 떨어지고 왼쪽 팔과 다리를 사용하지 못하게 되어 재활 치료까지 받아야 하는 상황입니다.