이름 : ★ 지 연

생년 : 2014년 11월

병명 : 선천성 담도폐쇄

- 사연 -

환아의 부모님은 중국 교포이며 환아는 중국에서 태어났습니다. 부모님은 십 년 만에 쌍둥이를 가져 아이들이 태어나기만을 손꼽아 기다렸는데, 둘째는 건강했지만 첫째인 환아는 병명도 나오지 않고 가망이 없다는 말만 들어야 했습니다. 병원에서도, 친한 사람들도 모두 둘째를 위해 첫째 환아를 포기하라고 했지만 부모는 도저히 그렇게 할 수 없어 마지막 희망이라 생각해 급히 한국으로 왔습니다. 그러나 아이를 살리려는 생각만 했지, 낯선 한국에서의 삶에 대해서는 전혀 생각하지 못 했습니다. ​어디서 살지, 무엇을 먹을지, 무슨 돈으로 치료를 받을 지에 대해서 말입니다. 다행히 한국에서 먼저 자리를 잡은 아버지의 친구가 월세 방을 하나 구해주었으며, 환아를 치료할 수 있다는 생각에 설레여 부모님은 웃음을 되찾았습니다. ​하지만 처음과 다르게 점차 웃음을 잃어갈 수밖에 없었습니다. 햇볕이 들지 않는 곰팡이 슨 집엔 환아의 울음 소리만이 가득했고, 누가 봐도 환아는 곧 죽을 것만 같았습니다. 새까맣게 변한 피부, 복수가 차서 금방이라도 터질듯한 배와 겨우 돈 20만 원을 들고 병원을 찾아간 어머니는 펑펑 눈물을 쏟을 수밖에 없었고, 할머니는 아이가 편하게라도 갈 수 있게 진통제라도 놔달라고 의사 선생님께 부탁했습니다. 이들을 안타깝게 여긴 의사와 병원의 사회사업팀은 환아가 치료 받을 수 있도록 애써주었고, 여러 도움을 받은 아이는 생후 7개월 만에 담도폐쇄증(위장관계에 발생하는 희귀질환으로 간으로부터 담낭으로 담즙을 운반하여 소장으로 분비 하는 담즙의 통로인 담관의 일부분 또는 모두가 없거나 파괴되는 것을 특징으로 하는 질환)이라는 병명을 진단 받고 치료를 시작 했습니다. 현재 환아는 선천성 담도 폐색증으로 생체 간 이식 수술을 시행 받고 통원 치료 중이며  이식한 간으로 생활하는 동안에는 평생 면역억제제를 복용해야 하며 주기적인 치료와 검사를 병행하면서 경과를 관찰해야 하는 상황입니다.