후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    연호 환아
  • 관리자 
  • 10-17 
  • 13 

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    이름 : ★ 연 호

    생년 : 2010년 10월

    병명 : 영아연축, 심방중격결손, 이엽성 대동맥판


    - 사연 -


    환아는 엄마의 뱃속에 있을 때 심장이 약간 다르게 생겼지만 괜찮다고 했고 태어나서도 특별한 이상은 보이지 않았습니다하지만 먹는 것이 불편했고 목을 잘 가누지 못해 안아주기가 힘들었다고 합니다조금 늦을 수도 있다고 하니 그러려니 했습니다예방 접종을 하러 간 소아과에서 검진 중 당장 큰 병원에 가야한다고 하여 큰 병원으로 간 환아는 진료를 보고 검사를 하고 그렇게 8년이라는 시간이 지나갔다고 합니다. 환아는 여러 병원을 다니며 검사를 했지만 유전자 변의에 의한 증후군 중 하나일 것으로 추정되지만 아직은 밝혀지지 않은 질병으로 예후를 알 수 가 없는 상태였다고  합니다연호는 저 긴장이라 몸에 힘이 너무 없는데 재활을 한 번도 쉬지 않고 한 결과 세 살 즈음 에는 목을 가눌 수 있었다고 합니다조금씩 좋아지는 환아의 모습을 모며 어머니는 기뻐하셨습니다그러나 희망이 보이는 것도 잠시 갑작스레 영아연축 진단을 받았고 지금까지 하루 도 쉬지 않고 경기 증상이 나타나 약도 잘 듣지 않고 힘들어하는 상황입니다. 청각장애가 있어 보청기를 5년 정도 사용했지만 큰 효과를 보지 못했습니다연호가 더 이상 세상의 소리를 듣지 못할까 하는 걱정에 어머니는 몹시 힘들어 하셨다고 합니다. 그러나 병원 측의 도움으로 수술비를 일부 지원 받게 되어서 환아의 인공 와우 수술을 진행 할 수 있었다고 합니다. 환아도 점차 인공 와우를 통해 세상의 소리를 듣는 것에 익숙해져 가고 있다고 합니다. 환아는 말하고 걷는 것도 중요하지만 현재는 듣는 것을 중점으로 치료를 진행 중에 있다고 합니다. 환아의 가정은 환아와 환아 어머니로 구성된 한 부모 가족입니다. 환아의 병을 알게 되면서 받아들이지 못한 환아의 아빠와는 이혼을 한 상태로 환아와 어머니가 서로를 의지하며 살아가고 있습니다어머니는 환아를 돌보느라 현재 경제적 활동을 할 수가 없는 상황입니다.



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