이름 : ★ 현 준

생년 : 2016년 5월

병명 : 신생아 호흡곤란 증후군, 기관지폐이형성증

- 사연 -

환아는 27주에 쌍둥이로 태어난 미숙아입니다. 태어나자마자 7개월 간 인큐베이터에서 생활하였고 인큐베이터에서 생활하는 동안 환아는 신생아 호흡곤란 증후군 과 기관지폐이형성증 진단을 받았고 장애유형 등급 뇌병변 2급 판정을 받았습니다. 환아는 현재 주 2회 재활치료와 발달재활서비스를 연계하여 사설치료실에서 주 1회 물리치료를 받고 있고, 기아대책 지원금으로 주 2회 보이타치료를 하고 있습니다. 환아의 부모님은 환아의 치료시작으로 인한 치료비의 부담으로 인해 경제적으로 큰 부담을 느끼게 되었고 잦은 불화로 인하여 지난 3월 합의 이혼을 진행하게 되었습니다. 이혼을 하며 환아의 동생은 환아 아버지와 조부모님이 양육하기로 하셨으며 환아는 어머니가 양육하기로 하였습니다. 환아 아버지로부터 월 50만원의 양육비를 받으며 생활하는 상황입니다. 이혼 이후 환아의 어머니는 큰 우울감을 호소하고 계시지만 환아의 치료에 대한 강한 의지를 가지고 계십니다. ​어머님은 현재 환아를 돌보느라 경제활동을 전혀 하실 수 없는 상황입니다. 월 마다 받는 양육비로는 치료비를 감당할 수가 없으며 현재 환아 명의의 사보험도 없는 상태이기에 환아의 통원진료 및 치료로 발생하는 모든 비용은 100% 자부담 할 수 밖에 없습니다. 환아의 어머니는 환아가 스스로를 케어 할 수 있을 정도의 상태를 목표로 현재하고 있는 재활치료 횟수를 늘려 진행하고자 하십니다. ​하지만 현재의 경제적 사정으로는 횟수를 늘이는 것은 불가능 하다고 하시며 지금 진행하는 재활치료도 꾸준히 진행 할 수 있을지 염려되는 상황입니다.