이름 : ★ 우 빈

생년 : 2008년 4월

병명 : 울프-허쉬호른 증후군

- 사연 -

우빈 환아는 36주 2.4kg 미숙아로 태어나 인큐베이터에서 2주를 지낸 후 퇴원을 하였고 돌이 될 때까지도 몸무게가 6kg밖에 되지 않았고 앉거나 걷지도 못하였습니다. 그때까지는 어머니도 조금 더디게 자라는 것이라 생각하셨다고 합니다. 돌이 지나고 1달 1개월 쯤 아이는 심한 경기를 하였고 병원에 수차례 입원을 하였습니다. 3살 쯤 심한 경기로 중환자실에 들어가서 2주 만에 의식을 회복하였지만 뇌에 심한 손상이 와서 사지마비가 오며 뇌성마비 진단을 받았습니다. 이후 염색체 검사 결과 울프허쉬호른증후군 이라는 진단을 받았습니다. 진단 후 몇 달 간 병원에 입원을 하고 퇴원을 했으나 잘 먹지 못하여 배에 튜브를 연결하여 식이를 해야 만하였고 그마저도 부작용에 구역질을 하다 구토까지 하여 집에서는 도저히 영양공급이 어려워 병원 입원 후 3년 간 병원 생활을 계속 이어나가는 중입니다. 병원 생활 중 병원에서 장기 입원으로 더 이상 받아 줄 수 없다며 다른 병원으로 가라고 했고 쫓기다시피 나왔고 어느 병원에서도 환아를 오래 받아주려 하지 않아 그렇게 눈치를 보며 병원 생활을 이어나가던 중 서울의 한 어린이 병원에서 면회만 가능한 병원이지만 환아를 받아주겠다 하여 고민 끝에 어린이 병원에 환아를 보내게 되었고 환아를 병원에 보내고 돌아오는 길에 어머님은 길에 주저앉아 그 힘듦과 슬픔과 서러움에 우셨다고 합니다. 자신의 능력이 없어 환아를 좀 더 좋은 곳에서 케어 할 수 없는 것이 너무나 원망스러우셨다고 합니다. 그렇게 몇 달을 어린이 병원에서 생활하던 환아는 갑작스런 심정지로 인해 어머니가 병원에 급하게 갔을 당시 심폐소생술 중이었고 그 장면을 지켜보는 어머님은 하늘이 무너지는 기분이셨다고 합니다. 다행히 안정을 되찾은 환아는 또 다시 경기를 하였고 경기치료를 받던 중 허벅지가 부러져 수술까지 받았습니다. 잘 때는 계속 심박수가 떨어져 모니터를 계속해야 하고 언제 어떻게 상태가 뒤바뀔지 몰라 의료진이 항상 살펴야 합니다. 환아의 어머니는 환아가 아픈 이후 남편과 사이가 나빠져 별거 중이시며 현재 친구 분의 가게에서 아르바이트를 하며 친구 분의 집에서 함께 지내고 계십니다. 한 달에 100만원 조금 넘는 급여로 환아의 소모품, 치료비 대출이자, 교통비 등의 비용을 감당하기에 어려운 상황입니다.