이름 : ★ 민 우

생년 : 2004년 4월

병명 : 뇌병변, 메탄말소닌산혈증, 헬리코박터 청자 감염

- 사연 -

민우 환아는 2015년 이전 건강 상태에는 별다른 증상이 없었습니다. 2015년 05월에 뇌병변 1급, 메탄말소닌산혈증, 헬리코박터 청자 감염 진단 받았습니다. 환아는 어떠한 통증을 못 느껴 멍이 들고 피가 나도 적당한 치료를 할 수 없으며 헛 구역질로 인해 제대로 된 음식 섭취가 힘들어 위루관 시술 하였습니다. 근력손실로 제대로 일어 설 수 없는 상황 입니다. 칠곡경북대학교병원에 장기간 입퇴원 반복하였으며, 2016년 09월 01일 식이 문제 보여 아미노산 대사 장애 질환으로 이 질환의 증상으로 잦은 구토와 이로 인한 산증, 탈수증이 있어 총정맥영양과 PEG통한 영양공급 하며, 소아청소년기 영양학과로 입원하여 영양보충 및 거동의 어려움으로 인한 재활치료 중입니다. 환아 가정은 아버지와 이혼 후 한 부모 가정이며, 어머니 홀로 환아와 동생 2명을 양육하고 있습니다. 현재 의료차상위 1종, 국민기초생활보호 대상자로 가정 내 소득이 거의 없고, 보유한 자산도 없는 상황에서 환아의 희귀난치성 질환으로 인해 오랜 기간 투병 중으로 치료비와 생활비 및 경비 등의 경제적 어려움이 심하고, 치료 장기화로 인해 환아 및 보호자 모두에게 정서적 어려움이 극심합니다. 하지만 환아의 어머니는 아이와 함께 희망을 잃지 않고 장기 입원하여 집과 떨어져 어려운 경제, 가족 문제 등 슬기롭게 이겨나가려고 노력하고 계십니다.