이름 : ★ 소 민

생년 : 2003년 9월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

소민 환아는 어린이집에 다닐 무렵 알 수 없는 경련으로 병원에 내원하였고, 정밀검사를 진행한 결과 레녹스가스토 증후군 이라는 진단을 받게 되었습니다. 진단 이후 수술을 진행 하였고, 수술 이후 예고 없이 찾아오는 경련은 더욱 잦아지고 심해져서 경련 약을 계속 복용해야만 합니다. 이러한 상황에 환아는 척추측만증까지 심하게 진행이 되어 있는 상황입니다. C자 형태로 휘어진 척추 뼈 때문에 걷는 것도 앉는 것도 힘이 들며 특히 잠을 자는 것이 힘이 든다고 합니다. 잠이 들려하면 휘어져 버린 척추와 틀어진 갈비뼈가 폐와 장기를 압박하여 무호흡과 경기를 계속해서 일으킵니다. 이 때문에 항상 옆에서 돌보는 어머니께서는 밤잠을 설치시며 밤새도록 가슴이 철렁 내려앉기를 반복하십니다. 이정도로도 무척 힘든 상황에 얼마 전 환아의 어머님께서도 자궁에 많은 종양으로 인해 수술을 받으셨으며 환아에게 온전한 관심조차 주시기가 힘이 들어 어머님은 몸이 안 좋으신 와중에도 아픈 자신이 원망스럽고 환아에게 너무 미안하다며 울먹이셨습니다. 환아의 가정은 한 달에 33만원의 수급비로만 생계비와 치료비를 위해 사용을 해야 하는 무척 어려운 경제 사정 탓에 환아의 치료마저 위태로운 상황 입니다.