이름 : ★ 시 아

생년 : 2019년 4월

병명 : 척수성근위족증

- 사연 -

안녕하세요 시아 엄마입니다. 시아는 매우 건강한 아이였습니다. 3개월 무렵 호흡곤란과 움직임이 없어 어린이병원에 급하게 가게 되었습니다. 그런데 의사선생님께서 유전자 검사를 해야 한다고 해서 검사를 했는데 결과는 충격적인 결과가 나왔습니다. 시아는 척수성근위즉증이라는 희귀난치성질환을 앍고 있었습니다. 청천병력 같은 소리였습니다. 저는 현재 20살입니다. 남편 또한 20살이고요. 그리고 전남 해남군에서 살고 있습니다. 저희가정은 국가에서 지원해주는 작은 돈으로 근근히 삶을 살고 있습니다. 남편은 인근 공장에서 근로자로 일은 하고있으나 남편의 나이가 어리다보니 최저 시급으로 살았고 친정과 시택도 국가에서 지원해주는 생활보호대상자로 어렵게 삶을 살고 있습니다. 시아는 둘째입니다. 첫째한테도 하나뿐인 동생이자 친구를 만들어주기 위해 아이를 낳았습니다. 그리고 행복했습니다. 지금은 삶이 죽도록 많이 힘이 듭니다.