후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    시아 환아
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  • 10-17 
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    이름 : ★ 시 아

    생년 : 2019년 4월

    병명 : 척수성근위족증


    - 사연 -


    안녕하세요 시아 엄마입니다시아는 매우 건강한 아이였습니다. 3개월 무렵 호흡곤란과 움직임이 없어 어린이병원에 급하게 가게 되었습니다그런데 의사선생님께서 유전자 검사를 해야 한다고 해서 검사를 했는데 결과는 충격적인 결과가 나왔습니다시아는 척수성근위즉증이라는 희귀난치성질환을 앍고 있었습니다청천병력 같은 소리였습니다저는 현재 20살입니다남편 또한 20살이고요그리고 전남 해남군에서 살고 있습니다저희가정은 국가에서 지원해주는 작은 돈으로 근근히 삶을 살고 있습니다남편은 인근 공장에서 근로자로 일은 하고있으나 남편의 나이가 어리다보니 최저 시급으로 살았고 친정과 시택도 국가에서 지원해주는 생활보호대상자로 어렵게 삶을 살고 있습니다시아는 둘째입니다첫째한테도 하나뿐인 동생이자 친구를 만들어주기 위해 아이를 낳았습니다그리고 행복했습니다지금은 삶이 죽도록 많이 힘이 듭니다.



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