이름 : ★ 준 성

생년 : 2014년 6월

병명 : 활택뇌증

- 사연 -

준성 환아는 특이 출생력 없이 태어난 줄로만 알았으나, 생후 3개월에 누나와는 다른 반응과 발달로 대학병원에 가서 MRI를 촬영해보니 활택뇌증(무늬이랑증)이라는 선천성 희귀질환을 진단 받았습니다. 평생 걷지 못 할 것이라는 교수님의 말을 믿지 않고 원인과 이유도 모르는 병명에 환아 어머니는 좌절과 분노, 자책으로 시간을 보냈습니다. 그러다 아이의 병을 받아들이고 재활만이 갈 길이라는 것을 깨닫고 열심히 환아의 치료에 힘쓰고 간병을 했습니다. 활택뇌증은 태아에서 뇌주름 형성이 안 되어 발달이 안 되고 단명 할 수밖에 없는 희귀 난치병입니다. 돌이 되며 영아연축이라는 경기가 시작되고 경련약을 복용하면서 잦은 폐렴과 싸우던 중 오목 가슴이라며 선천성 흉곽기형을 갖고 있다는 진단을 받게 되었습니다. 이후 환아는 항생제 복용을 꾸준히 하며 지냈습니다. 환아는 아버지, 어머니, 누나와 함께 4인 가구로 생활하고 있습니다. 아버지는 가구 내 유일한 수입원으로 PCB(인쇄회로기판) 제조업체에서 소득 활동을 하고 있으며 월 소득은 350만 원 가량입니다. 경제력이 매우 취약한 편은 아니나, 환아의 잦은 응급실 진료, 입퇴원(2019년 총 8회 입원) 등으로 진료비 지출이 누적되어 경제적 어려움을 호소하고 있습니다. 어머니는 첫째 딸 출산 이후 소득 활동을 중단하고 돌봄에 전념하고 있으며, 누나는 초등학교 2학년에 재학 중입니다. 환아 어머니는 환아가 입원할 때마다 첫째 딸의 돌봄 문제로 높은 수준의 스트레스를 호소하고 있으며, 부부관계에도 갈등을 겪고 있는 것으로 확인됩니다. 이러한 상황의 환아에게 진료비를 지원해주신다면, 환아 부모님의 경제적 부담감을 경감 시켜줄 뿐 아니라 경제적 어려움으로 부부 관계에도 갈등을 겪고 있는 부모에게 관계를 개선하고 환아 돌봄에 더 전념할 수 있는 힘을 줄 것입니다.