이름 : ★ 승 교

생년 : 2013년 4월

병명 : 강직성 양마비성 뇌성마비

- 사연 -

승교 환아는 임신 30주차 1.8kg 이른둥이로 태어나 인큐베이터에서 2달 동안 치료를 받고 퇴원하였으며, 당시 주치의를 통해 환아는 걷기 힘들 것이라는 소견을 들었으나 환아의 가족은 희망을 버리지 않고 적극적인 재활치료를 시작하여 현재까지 병원을 옮겨 다니면서 치료를 받고 잇습니다. 환아의 가정은 5인 가구로 환아 어머니는 환아의 케어와 누나 2명의 양육으로 경제활동을 할 수 없는 상황으로 환아 아버지의 수입에만 의존하여 생활비 병원비 치료비 등을 충당하고 잇으며, 근거리에 재활병원이 없어 본원이나 양평교통재활병원 등 번갈아 가면서 입원치료를 하고 있어 교통비 부담이 큰 상황이지만 본원의 치료 시스템에 만족감을 가지고 있어 부담감을 감수하면서 치료를 시행하고 있습니다. 환아의 가족은 모두 환아의 재활치료에 적극적인 지지를 하고 있으며 환아는 현재 더 많은 치료와 자극이 필요한 상황이지만, 태아 보험도 가입되어 있지 않아 모든 비용을 본인 부담으로 하고 있어 현재 최소한의 기본적인 치료만 시행하고 있어 아쉬움과 미안함을 가지게 되면서 더 이상 환아에게 금액적인 부담으로 치료를 줄이는 일은 하고 싶지 않아 환아 어머니는 환아 아버지가 퇴근하는 시간인 저녁 6시부터 밤 10시까지 활동 보조 일을 하면서 생계에 보탬이 되고 있습니다. 환아가 전반적인 기능이 더욱 호전되어 또래 아이들과 뛰어놀 수 있게 되기를 바라며 2020년 6월 양하지 근육절제술을 시행하였고 그 기간 동안 환아 아버지가 육아 휴직을 하면서 환아를 집중 케어하여 환아 어머니는 더욱 많은 시간을 경제활동에 전념할 수 있게 되었습니다. 하지만 환아 아버지의 육아 휴직 기간이 끝나고 복직하면서 부서가 변경되었고, 그 부서는 기존처럼 차량 지원이 되지 않아서 왕복 4시간 거리를 매일 대중교통으로 이동하고 있으며, 소득도 줄어 퇴직을 고민하고 있는 상황입니다. 설상가상으로 환아 어머니 또한 환아 아버지가 복직하면서 다시 환아의 케어를 전담하게 되었고, 경제활동을 할 수 있는 시간이 줄어 월 150만원의 정도의 소득이 발생하고 있는 상황으로 환아 낮병동 집중치료 시 발생할 병원비가 크게 걱정이 되고 있는 상황입니다. 환아는 현재 언어, 인지기능, 향상과 기립 및 단독 보행 등 기능 향상을 위해 운동치료, 작업치료, 기능전기자극, 언어치료, 미술치료, 음악치료, 놀이치료 등 지속적인 재활치료가 필수적으로 시행되어야 하는 상황이며, 경제적인 부담으로 환아에게 필요한 치료를 적극적으로 시행하지 못하고 있는 안타까운 현실에 놓여 있습니다.