이름 : ★ 가 연

생년 : 2012년 8월

병명 : 에이퍼트 증후군

- 사연 -

가연 환아는 아버지의 해외 근무로 인해 인도네시아에서 출생 하였습니다. 임신 당시 특이 사항이나 문제는 없었지만 아이는 출산 직후 숨도 쉬지 못했고, 수두증과 구개열, 손발사지 합지증으로 인해 엄마 품에 안기기도 전에 중환자실에 가게 되었습니다. 일주일 정도 중환자실에 있었지만, 인도네시아에서는 병명도 몰랐고, 아이에게 어떤 문제가 있는지 전혀 알 수가 없어서 출생 후 2개월 때 한국에 들어와 유전자 검사를 통해 에이퍼트 증후군을 진단 받았습니다. 에이퍼트 증후군은 두정부의 첨형과 사지의 합지증을 가진 선천성 기형으로 불규칙적인 두개골 조기유합, 안면 중앙부의 형성부진, 합지증, 엄지손가락과 발가락의 원위부가 넓은 특성을 보이는 희귀난치성 질환입니다. 환아의 가구는 5인 가구로써 현재 환아 아버지의 근로가 유일한 소득으로 150%미만(5인 가구 기준)이며, 자택을 보유하고 있지만 많은 부채로 인해 자산 100%미만(5인기준)의 경제적 상황을 가지고 있습니다. 또한, 환아는 다른 아이들이 가지고 있는 생명보험이나 손해보험에 가입하지 못해 보험 혜택도 받지 못하고 있습니다. 게다가 환아 아버지도 2013년 갑상선암을 진단 받아 꾸준히 정기검진과 약 복용을 하고 있고, 다른 지원 기관에 도움을 요청해 보았지만, 수급자나, 차상위 계층이 아니기 때문에 도움 받기가 힘든 상황이었습니다. 의료 사각지대에 내몰린 환아 가족은 부담되는 수술비와 치료비로 인해 수술이 필요한 적절한 시기에 제대로 치료를 시킬 수 없는 미래가 다가오는 것이 두렵다고 합니다. 앞으로 환아는 성장하면서 많은 수술을 해야 하고, 고액의 치료비가 발생하는 치과 진료도 받아야 합니다. 뿐만 아니라 환아가 생활하는데 불편함이 없도록 언어치료와, 작업치료, 물리 치료 등을 꾸준히 받아줘야 하는 상황입니다.