이름 : ★ 채 윤

생년 : 2019년 6월

병명 : 아놀드-키아리 증후군

- 사연 -

환아의 가정은 환아 부모님과 환아 누나, 환아로 구성된 4인 가정으로 환아는 출생 전 미세한 뇌실확장 소견이 있었으나 큰 문제 없이 정상적으로 출생하였습니다. 환아는 출생 후 생후 6개월 경부터 뒤집기와 되집기 등의 활동을 힘들어 하는 모습이 보여 정밀검사를 시행한 결과 희귀질환인 아놀드-키아리 증후군과 뇌병변을 진단받았습니다. 환아가 진단받은 아놀드-키아리 증후군은 소뇌의 일부분이 두뇌의 기저부를 통해 척추강으로 돌출되어 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상이 생기는 것으로 이로 인해 척수액이 뇌로 가는 흐름이 방해되며 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되는 것으로 환아의 경우 심한 두통과 근육의 약화, 식이섭취의 어려움, 발성장애 등 다양한 문제가 나타나고 있어 집중적인 치료가 필요한 상황입니다. 하지만 환아의 가정은 현재 경제적으로 여유롭지 못하여 환아에게 적극적인 재활치료가 필요하다는 것을 알고 있음에도 경제적인 부담으로 외래치료만 시행하고 있었으나 외래치료는 주 2회 정도만 가능하여 주기적으로 치료를 시행해도 환아의 기능은 유지만 되고 있을 뿐 기능이 호전되는 증상이 나타나지 않고 있습니다. 환아의 정확한 발달연령을 확인하기 위해 서울대병원에서 시행한 베일리 발달검사 결과 3개월 수준의 발달능력으로 나타나 상태의 심각성을 느끼며 고민 끝에 2021년 6월 본원 낮 병동에 처음으로 입원하게 되었습니다. 환아는 현재 전반적인 발달지연으로 인해 혼자의 힘으로 할 수 있는 활동은 누워 있을 때 팔과 다리를 바둥거리는 것과 엎드려 목가누기를 2분에서 3분 정도 유지시키는 것, 팔을 잠시 지지하는 정도만 가능하며, 팔 지지대가 있는 보조 의자에 3분 앉아있기가 전부입니다. 또한, 언어발화가 많이 지연되어 아직 옹알이 정도의 발성만 가능하며, 욕구 표현 시 울거나 옆에 있는 환아 어머니의 옷이나 머리카락 등을 잡아 당겨 표현하는 것이 관찰되고 있는 상황으로 환아에게 적절한 치료를 시행하려고 하나 금액적인 부담이 큰 상황입니다. 환아의 어머니는 환아의 24시간 케어와 환아 누나의 양육으로 인해 경제활동을 전혀 하지 못하는 상황이고, 환아 아버지의 외벌이에 생계를 의존하고 있는 상황이기는 하나 환아 아버지의 소득은 월 370만원 정도로 4인 가구의 소득으로는 많이 부족한 상황입니다. 설상가상으로 약 2억원의 부채가 있어 매월 지속적으로 지출되는 이자와 교통비, 양육비, 생계비와 앞으로 지속적으로 발생할 큰 금액의 치료비와 환아 누나의 언어 지연으로 인한 언어치료 비용 등으로 인해 경제적인 어려움이 가중되는 상황입니다. 환아는 현재 낮 병동에 입원하여 감통치료와 인지치료, 미술치료 등을 시행하고 있으며 언어치료도 시행되어야 하나 치료 시 환아가 유독 많이 울어 잠시 대기해 놓은 상태입니다. 사지 근위약으로 인해 도수치료도 필수적으로 진행되어야 하지만 아직 경기파가 남아 있어 도수치료도 치료 보류 중에 있는 상황입니다. 또한, 환아는 기도가 좁아 상시 목에서 가래 끓는 소리가 나고 있어 연하검사도 대기 중인 상황으로 낮 병동에 조금 더 적응하면 현재보다 더욱 많은 치료가 시행될 예정이지만 병원비와 치료비가 많이 발생될까봐 걱정되는 상황입니다.