이름 : ★ 하 음

생년 : 2011년 7월

병명 : 강직성 사지마비성 뇌성마비, 상세불명의 뇌전증 지속상태

- 사연 -

하음 환아는 출생 시 발생한 무호흡으로 인한 뇌손상으로 뇌성마비를 진단 받았으며, 신생아 중환자실에서 4개월 동안 집중 치료를 받았습니다. 이후 발달 지연으로 재활치료를 시작하였고, 경련 증사으로 약 복용 하였으나 점차 호전되었다고 합니다. 그러나 6세 경 재발되어 검사 결과 상세불명의 뇌전증으로 희귀질환을 받았습니다. 환아는 현재 독립적인 생활이 불가하여, 대운동기능분류 평가결과 5단계로 스스로 몸을 전혀 움직이지 못하고 보호자의 전적인 돌봄이 필요한 상황입니다. 이에 특수학교는 가정방문 교육으로 진행되고 있고, 본원을 비롯하여 타 병원에서 물리, 작업, 전기 치료 등을 받고 있습니다. 환아 가정은 부모님과 환아를 포함한 3인 가구입니다. 환아 아버지는 주 소득원으로 통신사 기술직으로 근무하였으나 회사의 경영난으로 작년부터 현재까지 임금이 체불된 상황입니다. 입금 체불에 대해 노동청 신고 절차도 밟았지만 별다른 조치가 없는 상황입니다. 현재 가구 내 소득이 전무하여 일상생활을 영위하는데 어려움이 매우 크며, 친인척 가족들에게 최소한의 생활 비용을 지불 받고 있지만 이 조차도 더 이상 요청할 수 없는 상황에 처해 있습니다. 환아는 매월 치료비를 비롯하여 의료용품 및 약제비 등 고정적으로 지출되는 것만 월 약 100만 원에 가까운 금액이 발생하고 있습니다. 환아 아버지가 계속 구직 중이나 나이 제한, 코로나로 인한 구직난으로 일정 시간이 소요될 것으로 예상되며, 환아 어머니는 환아의 주 돌봄자이기에 경제 활동은 불가능할 것으로 판단됩니다. 환아 가정은 환아의 발병 이후 많은 비용을 의료비로 지출했기에 경제적으로 더욱 열악해진 상황이고, 현재에 심리적인 어려움을 토로하고 계십니다. 주변 가족들에게 도움을 요청하는 일도 어려워지기 시작하여 심리적 위축감과 부담이 가중되고 있는 상황입니다.