이름 : ★ 아 진

생년 : 2012년 3월

병명 : 골덴하 증후군

- 사연 -

아진 환아는 태어나기 전까지는 장애를 발견하지 못하였으며, 40주 5일경 자연분만으로 2.95kg에 태어났습니다. 좌측 안면마비와 편마비로 인해 태어난 직후 작은 산부인과에서 고대안산병원으로 태어난 직후 바로 응급 후송을 하였고, 3개월 동안 인큐베이터에서 생활하였습니다. 그 후 100일 무렵까지도 숨 쉬는 것조차 힘들어 서울에 있는 서울삼성병원으로 내원하게 되었고 산소포화도가 위험수위에 있어 응급 입원을 하게 되었습니다. 중환자실에 보름 정도 입원 후 목에 '케뉼라'라는 호흡 보조 장치를 달고서야 일반 병실로 내려오게 되었고, 보름 정도 더 입원 후에 퇴원하게 되었습니다. 그 후 2살 무렵, 걷지도 못하고 발달 수준이 현저히 떨어져 재활의학과와 소아과 교수님들을 통하에 골덴하 증후군임을 알게 되었고, 귀에도 이상이 있음을 알게 되었습니다. 다행히 삼성서울병원의 도움으로 보청기를 할 수 있었으나 여전히 듣는 것이 불편한 상태입니다. 또한, 환아는 연하곤란으로 인해 태어나서 지금까지 입으로 음식을 섭취하지 못하여 4살까지는 콧줄로 이유식 등의 분유를 먹고 2015년 경 위루관 수술을 받아 현재는 위루관을 통하여 유동식을 섭취하고 있습니다. 매일 목에서 끓는 가래로 인해 하루 500번 이상의 셕션을 24시간 동안 매야 하는 환아의 곁을 부모님은 떠날 수 없었습니다. 그 때문에 가정 형편은 갈수록 어려워졌고, 환아의 아버지 또한 택시로 근근히 벌어오던 일까지 할 수 없게 되었습니다. 3살까지 뒤집기밖에 못하던 아이, 하지만 부모님은 계속 집안에만 있을 수밖에 없었습니다. 36만원인 월세도 내지 못하여 보증금 300만원에서 차감하고 있었으며, 아진이의 분유조차 살 돈이 없었기 때문입니다. 하지만 환아는 지속적인 연하재활치료와 감각통합치료, 언어, 음악, 인지, 도수 치료 등 여러 가지 재활치료를 추후에도 계속해야 하며, 사경과 척추측만으로 걷는 것도 불안정하여 운동 치료도 장시간 병행해야 합니다. 그러나 환아 아버지의 실직으로 많은 재활치료비를 생계비 등의 비용을 감당하기에는 어려운 상황입니다.