후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    도윤 환아
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    이름 : ★ 도 윤

    생년 : 2018년 5월

    병명 : 미토콘드리아 근병증


    - 사연 -


    도윤 환아는 20185월 생으로 환아 미토콘드리아 근병증으로 출생 이후 심각한 경련과 호흡 부전 발생하였으며, 조절되지 않는 경련으로 인해 뇌병변 진행하였습니다. 만성적인 호흡 부전으로 기도 절개하여 인공호흡기 적용 중이며, 호흡기 탈착 시 무호흡, 호흡곤란이 심하여 상시 산소포화도와 맥박 측정해야 합니다. 일반적인 식이 섭취가 불가능하여 위루수술 후 튜브 이용하여 영양섭취를하고 있습니다. 또한, 조절되지 않고 반복적인 경련이 있어 약물 치료가 지속적으로 필요한 상황입니다. 환아 아버지는 현재 무직이며 구직활동 중에 있고, 환아 어머니는 둘째가 태어나서 육아휴직 중에 있습니다. 가구 내 소득이 크게 줄어 의료비 정산에 대한 경제적 부담이 큰 상황입니다. 환아 정기적인 병원 방문 통한 외래 진료, 입원 치료가 필요하며, 장기간 침상 생활 중이기에 신체 변형 방지를 위해 재활 치료가 필요합니다. 환아는 희귀난치성질환으로 장기간의 치료가 필요할 뿐만 아니라 매일 소모하고 있는 의료물품(셕션 카테터, 튜브 가드, 소독 물품 등)에 대한 구입 비용 또한 큰 부담이 되고 있는 상황입니다.



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