후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    선유 환아
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    이름 : ★ 선 유
    생년 : 2015년 5월
    병명 : 크라베 병

    - 사연 -

    선유 환아는 희귀난치성 질환인 크라베 병을 앓고 있는 환아 입니다. 크라베 병은 체내 효소 중 하나가 부족하여 지속적인 뇌손상을 유발하는 병으로 현재는 치료 약도 치료법도 알려진 바가 없는 희귀 질환입니다. 그나마 조혈모세포를 이식하여 병의 진행을 늦출 수 있다고는 하나 환아의 경우 너무 어린 시기에 발병하여 이마저도 여의치 않다고 합니다. 현재 환아는 삼킴도 잘되지 않아 코에 삽입한 튜브를 통해 영양분을 공급 받고 있는 상황이며 또한 호흡도 잘 이루어지지 않아 기관절개 후 인공호흡기의 도움으로 호흡하고 있습니다. 스스로 움직일 수 없어 하루 24시간의 대부분을 누워 지내기 때문에 욕창이나 신체의 변형이 올까봐 부모님께서는 밤낮 가리지 않고 3시간마다 자세를 바꾸어주십니다. 또한, 환아의 컨디션이 떨어지기라도 하는 상황이 발생하면 경기도 안성인 환아의 집 주변에는 희귀난치병 아이를 케어 할 병원이 없어 119를 불러서 서울 병원까지 가야만 합니다. 이 때문에 환아의 아버지는 평범한 직장 생활을 이어나가기가 어려웠고 결국 실직에 이르러 현재는 환아의 케어를 하고 계십니다. 환아의 절개부위소독 콧줄 수유 시 필요한 각종 의료용 소모품 등의 비용과 최소한의 생활비 마련을 위해 밤마다 대리 운전 아르바이트를 하시지만 이마저도 환아의 잦은 장기 입원으로 인해 지속적인 진행이 어려운 상황으로 사실상 환아의 치료비와 경제적 비용은 부족한 상황입니다.



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