후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    이든 환아
  • 관리자 
  • 09-21 
  • 371 

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    이름 : ★ 이 든

    생년 : 2010년 9월

    병명 : 백질연화증, 뇌성마비, 뇌병변


    - 사연 -


    이든 환아는 20109월에 27주 제왕절개로 1.25kg에 태어났습니다. 함께 태어난 쌍둥이 자매는 1.05kg이었고 둘 다 신생아 중환자실에서 약 5개월 간 지내면서 각각 두 세 차례 위장 관련 수술을 받았습니다. 5달 가량의 인큐베이터 생활 후에 몸무게가 3kg이 되어 퇴원하면서 받은 MRI검사 결과, 백질연화증 판정을 받고 재활치료를 권유 받았습니다이후 재활의학과에서 김이든 환아 자매 모두 뇌성마비 진단을 받았고, 저는 재활 치료를 위해 쌍둥이를 데리고 장기 입원하였고, 남편은 얼마 되지 않는 수입으로 생활비와 병원비를 충당하였습니다이후 이든이의 가족은 좀 더 주거비가 적게 들고 시간 사용이 비교적 자유로운 농촌으로 귀농하여 현재는 농업에 종사하고 있습니다. 그러나 농사로는 충분한 수익이 나지 않기 때문에 아버님은 각종 아르바이트를 병행하고 있습니다이든이는 양 다리 보조기 착용 후 독립 보행이 가능하지만, 계단이나 비탈길은 혼자 걷기가 매우 위험합니다. , 다리, 고관절, 몸통 등 신체가 안 좋은 방향으로 변하는 것을 막기 위해 지속적인 물리치료와 작업치료가 필요합니다. 또한, 인지능력이 현저히 저하된 상태이기에 인지치료와 작업치료, 언어치료를 병행하고 있습니다그런데 집과 학교가 도심에서 떨어져 있다 보니 양육 보조나 활동 보조 인력을 구하기가 어렵습니다. 하겠다는 분이 나타나더라도 교통비를 추가로 지급해주어야 하는 상황이라 이든이 가족에게는 상당한 부담이 됩니다. 그래서 주로 어머님께서 아이들의 등하교와 재활치료 동행을 맡고 있습니다. 주 4회 이상 오후 시간을 통째로 써야 하는 일이라 농업에 힘을 쓸 수가 없어 생산성이 상당히 떨어집니다. 이러한 상황임에도 병원에서는 이든이의 보행이 장기적으로 나아지기 위해 수술 받을 것을 권하고 있습니다. 하지만 시간, 비용, 돌봄 인력 어느 면에서도 넉넉하지 않은 이든이 가족의 망설임은 계속되고 있는 상황입니다.



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