후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    재 윤 환아
  • 관리자 
  • 01-26 
  • 423 
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    이름 : ★ 재 윤

    생년 : 2019년 4월

    병명 : 뇌병변 1급


    - 사연 -

     

    정재윤환아는 2019년 4월생으로 웨스트증후군을 앓고 있습니다정재윤환아의 가족은 총 4인가구로 생활을 하고 있으며 재윤이는 건강하게는 태어났지만 태어나고 40일경에 갑작스런 심정지로 인해 저산소성 뇌손상으로 뇌손상이 매우 심한 상태였습니다.

     

    그리고 심각한 뇌손상으로 인해 100일쯤 될 무렵에 경기로 보이는 증상이 있어바로 병원으로 가서 뇌파검사를 시행하였고 복용중인 항경련제의 용량을 더 늘려서 복용을 하였으나 경기는 더 잦아지고 차도가 보이지 않아서울 세브란스병원 소아신경과에 급히 예약을 하여 진료를 받았고진료를 본 담당 교수님이 즉시 입원하여 검사를 진행하자고 하셔서 검사를 받고 웨스트증후군이라는 진단을 받게 되었습니다.

     

    정재윤 환아는 뇌손상으로 인해 강직도가 높으며 움직임의 제한이 많아(목을 좌,우로 움직이긴 하지만 팔,다리,,발은 능동적 움직이 거의 없는 상태)로 욕창 방지를 위해 수시로 체위를 변경하여지만 하고 입으로 삼킴이 힘들어 침으로 인한 사례들림이 잦고 콧줄로 분유와 경관식을 영양 보충해야하는 상황입니다.

     

    그리고 오랜 시간 누워 지냄으로 인해 역류도 심하여 그로 인한 흡인성폐렴으로 반복적인 입,퇴원을 하면서 지내고 있습니다현재정재윤 환아는 많은 재활이 필요한 시기임에도 불구하고 경제적인 어려움으로 인해 제대로된 치료와 케어를 받지 못하는 안타까운 상황에 놓여져 있습니다.

     



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