환아성명 : ★ 서진

생년월일 : 2021년 12월

환아병명 : Q870 선천성기형확장증후군

- 환아 사연 - 

환모의 기저질환인 당뇨로 길병원에서 외래 추시를 하고 있었으며, 이에 환아 임신시 고위험군으로 분류되어 길병원에서 출산을 하게 되었습니다. 환아 제왕절개로 38주, 2.6kg으로 출생하였으며, 환모의 병력으로 환아 실비보험 가입할 수 없었고, 길병원에서 출산 당시 환아 심실중격 결손증(VSD) 및 심방 중격 결손증(ASD) 진단, 수술위해 서울대병원으로 전원, 1월 28일경 심장수술을 하게 되었습니다. 이후 염색체 검사 이상으로 Goldenhar 증후군 진단 받고 본원 외래 경유하여 재활치료 시작하게 되었습니다. 서울대병원에서 정기검진 중에 있으며 환아 안과적 문제는 없으나 좌측은 청력이 없을 가능성이 높아 추가 검사 예정입니다.

심장질환 진단 후 수술비용에 어려움 커 심장재단 지원으로 수술하였으며, 퇴원 후 미혼모 시설에서 생활하면서 기초생활수급자 신청하여 지원을 받게 되었고, 환아 잦은 입퇴원으로 미혼모 시설 거주에 어려움 있어 고모의 상가주택에서 무상거주로 현재 생활하고 있습니다.곰팡이 및 환경적 불편감이 커 고모 집에서 현재 LH임대주택으로 이사를 하였습니다.환모의 여동생은 배우자와 이혼 후 딸을 혼자 양육하고 있으며, 여동생도 간질장애 및 지적능력이 떨어져 혼자서 살기 어려운 상황으로 친정아버지와 함께 생활하였으나 23년 3월경 사망하였으며, 이에 혼자 생활하기 어려운 여동생도 현재 환모와 함께 생활을 같이 하고 있습니다.

상기 환아의 질환으로 둘째 임신에 대한 주치의 염려가 커 낳지 않기를 권유받았으나 시기를 넘어서 낳을 수밖에 없어 출산하였으며, 현재 건강한 상태로 성장하고 있습니다. 둘째가 어려 장애아동돌보미 서비스를 이용하고 있으며, 환모가 간간히 둘째를 데리고 환아 재활치료를 위해 본원을 이용하고 있습니다. 환아는 심장 수술시 기도삽입하면서 후유증으로 성대가 막힌 건지(환모 의견) 성대편측마비 소견을 받았으며, 이로 인해 발성의 어려움, 식이의 어려움, 발달지연, 청력저하 등 복합적인 소견으로 본원 재활치료위해 입원을 하게 되었고 이에 비용 부담으로 치료계획에 어려움 있어 사회복지팀 협진 의뢰 되었으며, 사보험없어 진료비 지원을 통해 비급여 재활치료를 시행중에 있습니다. 상기 가정이 경제적 부담이 커 환아 재활치료에 어려움을 경험하고 있어 귀 기관 의료비 지원사업 대상자로 추천하는 바 고진선처 부탁드립니다.