이름 : ★ 힘 찬

생년 : 2015년 5월

병명 : 뇌병변, 상세불명의 뇌전증

- 사연-

힘찬 환아는 2015년생으로 뇌병변 1급의 장애를 가지고 태어난 환아 입니다. 환아는 태어날 때부터 선천성 질환을 가지고 태어났습니다. 환아는 35주에 태반조기박리로 군산에서 응급 수술과 원활한 산소 공급이 이루어지지 않아 뇌손상으로 인한 저산소성허혈증 및 경기로 인해 병원을 집처럼 생활 하였습니다. 상세불명의 뇌전증 지속상태로 경기약을 계속 복용해야만 하고, 현재는 5살이지만 누워만 지내고 있는 상황이라 혼자서는 아무것도 할 수 없습니다. 환아는 현재 거동도 불가능하고, 혼자 식사를 할 수 없어 위루관과 위밴드 수술을 받아 현재 유동식으로만 식사가 가능한 상황입니다. 특히, 삼킴 반사가 없어 입으로  없고, 콧줄로 유동식을 먹는데 가래가 많아 잦은 구토를 해서 흡입성 폐렴으로 고생한 이력도 있습니다. 현재 환아는 5살이지만 스스로 움직일 수 없고, 뇌손상으로 배고프면 배고프다고 울지도 못하는 상황이고, 청력과 시력에도 장애가 있습니다. 그리고 잠이 들면 편하게 숨을 쉬다가도 가래가 생기면 금방 잠에서 깨어 가래가 해결 될 때까지 너무 나도 많은 고통을 호소하고 있습니다. 그리고 대부분을 누워 지내기 때문에 수시로 체위변경과 가래도 빼주어야 합니다. 현재 환아는 전북대학교병원에서 물리 치료로 근육을 완하시키고, 강직으로 인한 2차 질환으로 예방하는데 노력 중이지만 성장에 따른 탈구와 척추측만증 등은 피해 갈 수 없는 상황입니다.

그리고 환아 어버지는 세아제강에 다니며 월 300만원 정도의 소득이 있지만, 평생 해야하는 물리치료, 작업치료, 언어치료 및 인공호흡기, 가래로 인한 기침유발기, 산소발생기 등 하루에만 몇 번씩 사용하는 의료 소모품 등의 비용이 많이 들기에 경제적인 부담을 가지고 있습니다. 그리고 환아 어머니는 현재 환아의 남동생까지 돌보고 있어, 정신적, 육체적으로 힘든 상황이고, 환아 아버지의 소득만으로는 환아의 진료비를 해결하는데 큰 어려움이 있는 상황입니다.