이름 : ★ 민 규

생년 : 2013년 4월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

민규 환아는 10달을 건강히 채우고 복중에서도 아무 이상 없이 건강히 태어난 아이였습니다. 태어나고 하루하루 무럭무럭 자라서 백 일을 지나 첫 돌을 앞둔 어느 날 민규는 갑작스러운 경기 발작 증상을 보였다고 합니다. 아무 증상도 없이 무럭무럭 자라주었던 민규의 갑작스러운 경기 발작에 어머니는 소스라치게 놀라셨고, 급히 병원 응급실을 찾아 진료를 받고 검사를 진행하였습니다. 검사 결과 민규는 희귀난치성질환인 레녹스가스토 증후군 진단 받았습니다. 하늘이 무너지는 진단이었지만 그 무렵 민규의 부모님은 서로 의지하지 못하여 민규를 지켜주지 못하는 상황이셨습니다. 부모님의 이혼 이후 민규는 어머님과 둘이 힘겹게 병마와 싸우고 있습니다. 그런데 불행은 왜 연달아 덮치는 건지 민규의 어머님마저 갑상선 암으로 수술을 받으셨습니다. 지속적 관리가 필요하며 이제 6살인 민규를 안아서 옮기고 눕히고 하기를 6년 이다 보니 손목 관절 통증 및 어깨 통증으로 진통제 만으로 버티기도 힘이 든다고 하십니다. 하지만 어머님은 이러한 신체적 고통보다 돈이 없어 아이에게 필요한 치료를 지속적으로 해주지 못하는 것이 더욱 마음이 아프다고 하십니다.