이름 : ★ 은 별

생년 : 2016년 5월

병명 : 폐 이형성증, 폐동맥고혈합, 만성콩팥병증

- 사연 -

은별 환아는 570g이라는 아주 작은 몸으로 쌍둥이 오빠와 태어났습니다. 양막파열로 11주부터 양수 없이 23주를 버텨온 귀한 아이였습니다. 그러나 태어남과 동시에 폐에 이상과 함께 7번의 수술과 12개월을 병원에서 지내며 신생아실, 소아 중환자실을 거쳐 어머니의 품에 안기게 되었습니다. 환아는 nicu에 있을 당시 뇌출혈 4기로 퇴원 직전까지도 청색증과 심정지로 인공호흡기를 가지고 퇴원을 할 수 있었고 중증의 폐동맥 고혈압과 빠진 다리로 재활에도 많은 제약이 따랐습니다. 21개월에 뒤집기를 하고 그러던 중 22개월에 다리 재수술을 하고 보호 장구를 착용 중에 있습니다. 현재도 호흡이 힘들어 산소를 뗄 수가 없는 상황이며 앞으로도 몇 번의 재수술을 하게 될지 알 수 없습니다. 평생이 될지도 모를 재활과 언제 불안해질지 모르는 호흡에 부모님은 항상 불안하고 초조하시다고 하십니다. 환아는 현재 아버지의 외벌이로 치료비나 (인지, 언어, 연하, 물리)치료비를 감당하기에는 너무나 힘든 상태입니다. 환아의 가정은 아버지의 근로소득 월 200만원과 환아 어머니의 육아휴직수당 월 50만원을 합친 250만원으로 생계를 이어나가고 있습니다. 환아의 치료비는 산정특례 적용 중에 있으나 환아 명의의 사보험이 없어 치료비 마련에 대한 경제적 어려움을 호소하고 있습니다. 또한, 환아의 어머니는 육아휴직 중에 돌보미 파견사업 대상자로 선정되었으나 세균 감염 등을 주의해야하는 환아의 건강 상태 등의 이유로 돌보미 파견을 진행하지 못하고 있습니다. 이에 환아의 어머니는 육아휴직 종료 후 환아의 치료를 위해 퇴사를 계획하고 있는 등 직업적으로도 많은 어려움을 겪고 있는 상황입니다.