이름 : ★ 연 서

생년 : 2013년 4월

병명 : 코넬리아디란지 증후군, 뇌전증

- 사연 -

연서 환아는 2013년생으로 코넬리아디란지 증후군, 뇌전증 청력장애 등 환아는 태어날 때부터 선천성 질환을 가지고 태어났습니다. 환아는 어머니의 조산으로 인큐베이터에서 한 달 동안 입원을 하였고 생후 2~3개월에 횡경막 탈장으로 수술을 받았었습니다. 환아의 가족은 6명 구성의 가족으로 환아에게는 언니 두 명과 동생 한 명이 있습니다 또한, 폐동맥 고혈압, 우심방 천공 진단을 받았고 지금 현재 계속 치료 중에 있습니다. 그리고 환아는 태어났을 때부터 한번도 제대로 먹어보지 못하였습니다. 젖병을 빨지도 삼키지도 못하였고, 36개월 정도까지 튜브를 이용해 분유만 먹었습니다. 그리고 태어나자마자 재활을 시작하였고, 살기 위해, 먹기 위해 연하치료도 함께 병행을 하였습니다. 36개월까지 흡인성 폐렴과 경기로 1년의 반절을 중환자실에서 보내야만 했으면 열이 나면 바로 경기로 이어져 환아의 아버지는 환아를 안고 응급실로 늘 뛰어 다녀야만 했습니다. 간혹, 잠을 자가다 얼굴이 파래지고 환아가 숨을 안쉰적도 몇 번 있을 정도로 늘 언제나 위급한 상황을 견뎌내야만 했습니다. 하지만 지금 양압기(인공호흡기)를 사용해서 청색증은 오지 않았습니다. 그리고 환아는 청력에도 문제가 있어, 지금 헌재 듣지도 말하지도 못하는 상황이고 밥도 누군가 주지 않으면 먹을 수 없습니다. 그리고 병원에서는 수술을 권하지만 다자녀 가구인 환아의 가정은 경제적인 문제 때문에 수술은 엄두를 내지 못하고 있습니다. 그리고 환아의 가정은 1억 7천 만원의 부동산을 소유하고 있으나, 환아의 치료비와 생활비로 모두 소진한 상태이며, 은행권의 빚이 2억 5천만이 있을 정도로 열악한 환경을 조성하고 있습니다. 그리고 환아의 가정은 수급자나 차상위와 같은 공적인 혜택이 전무하고, 6인 가구 기준 중위 소득 43% 해당되지만 환아의 모가 소지한 연금성 보험으로 장애아동수당을 받을 수 없게 되었습니다. 보건소에 희귀난치성질환으로 등록되어 지원을 받는다 해도 희귀난치성질환으로 등록되지 않는 상병에 대해서는 지원이 어려우며, 폐동맥 고혈압, 우심방천공, 흡인성 폐렴이나 경기로 인한 의료비에 대한 비용은 고스란히 보호자의 부담이 되어 의료비 지출에 따른 경제적인 부담감과 어려움에 처해 있습니다.