후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    서윤 환아
  • 관리자 
  • 09-27 
  • 139 

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    이름 : ★ 서 윤

    생년 : 2009년 5월

    병명 : 이염성 백질영양장애


    - 사연 -


    서윤 환아는 20095생으로 2014년 갑자기 이염성 백질영양장애라는 퇴행성 뇌질환을 진단 받았습니다. 점차 자발적으로 움직일 수 없어 지금은 누워 지내고 있으며 호흡 부전이 있어 24시간 인공호흡기 적용하고 있습니다입으로 음식물 섭취가 어려워 위루관(tube)통해 영양섭취하고 있습니다경직성 마비가 심해 착석, 보행 모두 어려우며 예후가 좋지 않다고 합니다현재 환아 어머니가 주 보호자이며, 환아가 스스로 할 수 있는 것이 아무것도 없어서 환아 어머니가 전적으로 돌봐주어야 합니다. 환아 아버지는 혼자서 생계를 담당하고 있으며, 환아 여동생도 있어 4가족이 생활하기에 넉넉지 않은 형편입니다. 환아 가족은 차상위 계층으로 환아 치료 장기화로 인해 발생하는 의료비에 대한 부담이 큰 상황에 처해 있습니다.



함께 하는 기업들