이름 : ★ 소 윤

생년 : 2008년 3월

병명 : 상세불명의 면역결핍

- 사연 -

소윤 환아는 5살 때부터 온몸에 붉은 반점이 생기고 중앙 부위에는 심한 염증이 생겨서 대학 병원 피부과에서 조직 검사와 염증 부위를 제거하고 상처 부위를 봉합하였습니다. 그리고 머리 밑에 동전만 한 크기의 염증이 하나 둘 생기고 심해져서 농양 치료를 받게 되었습니다. 아이가 스스로 발톱을 너무 많이 잘라내어 발톱 상태가 안 좋아져서 발톱 제거 수술까지 받았습니다. 그러고 나서 1년이 지나면서 발톱이 조금씩 자라기 시작했습니다. 환아의 병명을 찾기 위해 많은 병원을 옮겨 다니며 각종 검사를 하였지만 면역 쪽에 이상은 있지만 원인은 알 수 없다고 합니다. 면역글로블린 주사 치료를 시작하면서 가족들은 경제적으로 많이 부담이 되는 상황입니다. 면역글로블린 주사를 한 달에 2번 정도 예상했지만 아이의 몸 상태가 더욱 좋지 않아져 한 달에 4번 맞을 때도 있습니다. 그리고 코 주위 염증 검사, 가래 배양검사, 혈액 검사 후 결과 몸속 진균이 다량 발견되어 균에 거를 위해 부비동염 수술을 해야 합니다. 수술 후 아이의 상태 관찰을 한 후 혹여나 코 속의 원인이 아니라면 진균의 원인을 찾기 위해 전신검사도 예정된 상태입니다. 부모님은 집에 불이 나서 모든 걸 잃어버린 이후로 경제적으로 많이 힘든 상황입니다. 현재는 월급보다 병원비가 더 많이 나오는 상황입니다. 앞으로 지속적으로 해야 할 치료와 수술이 많지만 어머니는 환아를 간병해야 하는 상황이어서 근로 활동을 할 수 없으며, 아버지의 월급으로는 4명의 식구의 생활비와 아이의 치료비를 부담하기에는 턱없이 부족합니다.