이름 : ★ 하 은

생년 : 2012년 9월

병명 : 강직성 뇌성마비, 백질연화증

- 사연 -

하은 환아는 전치태반으로 임신 28주차 1.28kg으로 출생하여 당일 경기 증상이 있었고, 백질연화증 진단으로 양하지 강직마비 진단을 받았고, 생후 3개월부터 지속적으로 재활치료를 받고 있습니다. 백질연화증 후유증으로 뇌병변 장애 1급을 받았고, 양측 상하지의 근력저하를 보이고, 우상지와 양하지의 근경직으로 독립적인 기립 및 보행이 불가능한 상태입니다. 소근육 활동은 90%이상 타인의 도움이 필요한 상태이며 타인의 도움 없이는 일상생활이 불가능한 상태이며, 생후 3개월부터 재활 치료를 시작하여 SRC재활병원 낮 병동에서 입원 및 외래 치료를 반복하면서 재활치료를 받고 있습니다. 환아의 가정은 3인 가구이며 한 부모 가정으로 정부 지원을 받고 있습니다. 환아의 부모님은 법적 혼인신고를 하지 않고 사실혼 관계로 지내다가 첫째 아들을 낳고 헤어졌으며, 이후 연락조차 되지 않는 상황입니다. 헤어진 이후 둘째 아이의 임신을 알았고, 혼자서 둘째를 낳고 두 아이를 양육하며 생활하고 있습니다. 전남 목포가 고향인 가족은 환아의 치료를 위해 경기도 광주로 이사를 하였고, 환아 어머니의 여동생 집에서 함께 생활을 했습니다. 환아 어머니는 환아의 치료를 위해 병원을 다니는 동안 경제 활동을 할 수 없어 여동생에서 카드를 빌려서 사용하며 환아의 치료와 생활을 해왔고, 빚이 늘어갔지만 바로 갚을 능력이 되지 않았고, 카드 빚은 2천만 원 정도 되었다고 합니다. 환아를 위해 더 많은 치료를 시행하고 싶지만 경제적인 상황에 맞게 치료를 진행하다보니 비급여 치료는 엄두도 낼 수 없는 상황이며, 경제적인 여건이 가능하여 도수치료 등 비급여 치료를 집중적으로 시행했다면 환아의 보행이 가능해지지 않았을까 의문이 생긴다고 합니다. 그리고 혼자서 두 아이의 양육과 교육을 위해 가장의 역할을 해야 하는 상황이지만 현실이 녹록치 않다 보니 어려움에 처한 상황입니다.