이름 : ★ 준 우

생년 : 2016년 4월

병명 : 레녹스가스토 증후군, 뇌병변

- 사연 -

준우 환아는 40주 3.2kg로 출생 후 검진 시 청력과 심장 소리가 이상하다는 소견으로 길병원에서 검진하였으며, 심장 소리는 괜찮다 하였으나 청력은 1년 정도 정기 검진 후 괜찮다라는 소견을 들었습니다. 4개월 무렵 목 가누기가 되지 않고 눈 맞춤이 되지 않아 영유아 검진시 큰 병원을 권유를 받아 길병원에서 뇌전증 진단을 받고 약물 복용을 하였습니다. 돌 지난 후에도 경기 증상이 심해져 세브란스병원을 내원하였으며 이때 레녹스가스토증후군이라는 진단을 받고, 뇌수술(18년도), 위루관(19년도)에 수술을 하였습니다. 첫째 자녀가 건강하게 태어나 사보험에 대해 생각을 하지 못하였으며, 경제적 어려움도 있어 실비보험을 가입하지 못하여 현재 의료비 부담이 큽니다. 환아의 어머니는 중국인으로 간단한 대화는 가능하나 언어적 소통에 어려움을 경험하고 있으며, 다문화 지원 센터에서 한국어 교육을 받고 있으나, 환아 재활 치료를 다니느라 방문 교육이 어려워 온라인 교육을 받고 있다고 합니다. 환아 아버지는 2020년 12월 다니던 직장이 폐업을 하여 일을 쉬게 되었으며, 생계 유지에 어려움이 커 환아 어머니가 간헐적으로 일이 있을 때 마다 일일 근로 활동을 통해 생계 유지를 하였습니다. 다행히 2021년 6월 비정규직이지만 배달 일을 할 수 있게 되었으며, 소득은 적지만 일을 할 수 있다는 것에 감사하고 있습니다. 환아는 장애 아동 돌봄 서비스를 이용하였으나, 선생님이 그만두게 되어 환아 어머니가 전담하게 되었으며 첫째 형의 돌봄에 어려움을 경험하고 있어 중국에서 외할머니가 한국으로 건너와 양육에 도움을 주고 있습니다. 환아도 어린이집에 다녀야 하지만 정보 불충분 및 의사소통에 어려움이 커 다니지 못하고 있는 상황입니다. 환아는 서구장애인복지관에서 물리치료, 작업치료을 하였으나, 연하곤란으로 환아는 먹는 것에 어려움이 커 연하재활치료가 시급하여 경인재활센터에서 치료를 하였으며, 치료 종결 후 미추홀재활전문병원에서 재활 치료를 위해 입원을 하였습니다. 환아는 뇌병변이 심한 장애로 환아 어머니의 전적인 도움 하에 일상생활이 가능하며, 환모와 환부 모두 장애에 대해 잘 모르고, 사회복지제도의 정보 부족 및 경제적 어려움으로 주민센터 지원을 통해 사례관리르 받은 바 있습니다. 인천보조기기센터의 지원으로 학습용 의자, 유모차형 휠체어를 지원 받아 사용하고 있으나 아동 성장으로 인해 유모차형 휠체어가 작아져 재구입에 대한 경제적 부담감이 큽니다.