이름 : ★ 가 현

생년 : 2010년 6월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

가현 환아는 24주 6일 만에 자궁무력증으로 인해 미숙아로 태어난 작은 아이입니다. 너무나 일찍 세상으로 나온 탓에 가현이의 장기는 모두 미성숙한 상태였고 특히 태어나서 자가 호흡을 하지 못해 뇌에 산소 공급이 이루어지지 않는 탓에 산소 공급 부족으로 인한 뇌손상을 심하게 입었습니다. 가현이는 태어나자마자 엄마의 따뜻한 품이 아닌 차가운 수술대 위를 먼저 알아야만 했고 엄마와의 시간보다 수술대 위에서 보내는 시간이 많았으며, 태어나면서도 많은 아픔을 가지고 태어난 가현이는 동맥관 개존증 수술 , 미숙아 망막증 레이저 치료, 수두증으로 인한 션트수술 등 너무나 많은 수술을 받아야 했고 그 작은 몸으로 견뎌내야만 했습니다. 현재 가현이는 9살로 너무나 심하고 잦은 경기 때문에 수많은 약을 복용 중에 있습니다. 한번 경기를 시작하면 쉽게 멈추지 않는 탓에 증상이 나타나면 가현이와 어머니는 너무나 힘이 듭니다. 이렇게나 경기 양상이 심해지다 보니 가현이는 희귀난치병 뇌병변 1급과 레녹스가스토증후군을 진단 받게 되었습니다. 가현이는 어릴 적부터 삼킴을 하는 것이 어려워 음식이 식도가 아닌 기도로 넘어가 늘 폐렴을 달고 살았고 결국 6살에 위루관 수술을 받아 지금은 4시간 간격으로 유동식을 섭취하고 있습니다. 또한 가현이는 재활치료를 하지 않으면 몸에 강직이 와서 빠지지 않고 재활을 진행해야만 하는데, 강직이 심한 탓에 재활치료를 한 그때만 잠시 풀어질 뿐 ...늘 제자리걸음입니다.. 현재는 가현이의 양쪽 고관절이 빠져있어 고관절 수술까지 진행하여야 하는데 비용이 만만치가 않다고 합니다. 현재 들어가는 치료비와 소모품 비용도 아버지의 실직으로 인해 부담이 큰 상황에 350 만원 이상 들어갈 것으로 보이는 수술비까지 더하여 가현이의 부모님은 걱정이 너무나 크십니다. 앞으로 가야할 길이 멀다보니 가현이의 부모님은 치료비와 수술비, 생활비 등의 문제로 힘들어 하고 계십니다.