후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    주원 환아
  • 관리자 
  • 09-27 
  • 131 

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    이름 : ★ 주 원

    생년 : 2013년 9월

    병명 : 무뇌회증, 큰이랑증, 강직성 양마비성 뇌성마비


    - 사연 -


    주원 환아는 402.49kg로 자연 분만 출생하였습니다. 아동 분만력 상 특이 사항은 없었지만 11개월 무렵 고개 돌리기와 뒤집기, 배밀이 정도만 가능한 상태로 아동 발달지연 소견을 보여 서울대병원에서 MRI 촬영을 하였습니다. MRI 결과 뇌의 주름이 거의 없는 무뇌회증, 큰뇌이랑증 소견을 보였고, 재활치료 대기를 하여 분당 서울대 및 백병원, 을지 병원 외래를 다니며 치료를 진행하였습니다. 서울 여러 병원 외래를 다니며 장애통합 어린이집에 다니던 중 2015년 경기를 시작하였고, 현재 경기 약을 먹으며 겨우 경기를 멈추게 했지만, 감기에 걸리거나 많은 재활치료를 몰아서 할 경우 컨디션이 나빠져 경기를 1분 정도로 길게 하기도 합니다. 20157월 뇌병변 1급 장애 판정을 받았고 치료는 성빈센트, 동탄 한림대, 복지관, 센터 등 많은 시설을 외래로만 치료를 다니다 20187월 본원에 입원하여 집중재활 치료를 시작하였습니다성주원 환아의 가정은 5인 다자녀 가정으로 환아의 아버지와 어머니환아의 형제들과 환아가 오산 임대 주택에서 거주하고 있습니다. 환아는 정상 출생인 줄 알았으나 발달지연 소견이 보여 병원에 내원하였고, 내원결과 무뇌회증 큰뇌이랑증으로 강직성 양마비성 뇌성마비 진단을 받았습니다. 환아의 가정은 환아의 부가 2013년 사업을 시작하려다 4억이 넘는 금액을 어음 사기 당하여 빚더미에 앉은 상황에서 환아의 장애를 알고 부와모는 더욱 힘든 시간을 보냈다고 합니다. 현재 부의 월급인 200만원 전후의 월급으로 가정의 생활비 및 환아의 치료비를 충당하고 있으며 빚을 갚기도 빠듯한 실정이라고 합니다또한 환아의 형제들이 초등학교 고학년, 중학교에 입학한 현재의 환아의 모는 환아의 케어에만 매달리고 있고, 경제적 상황이 좋지 못해 형,누나에게는 사교육을 전혀 못해주는데 미안한 마음이 크지만 환아 또한 8살로 올래 초등학교를 유예 하면서 까지 치료에 집중하는 중이라 환아에게 해줄 수 있는 치료는 모두 해주려한다고 하셨습니다사보험은 9월부터 약 3~4개월 면책 기간으로 비급여인 언어, 인지도수치료 등 모두 종결 해야 하나 고민이 많았던 상황이며, 앞으로도 여러 치료를 받아야 하지만 경제적인 부분으로 인해 현재 어려운 상황에 처해 있습니다.



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