이름 : ★ 창 재

생년 : 2017년 8월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

창재 환아는 임신 28주 쯤 분당재생병원 의료진들로부터 희귀난치성질환의 관련 의심을 받고 세상에 태어났습니다. 세상에 태어나보니 희귀난치성질환으로 인해 합병증은 계속적으로 생겨났고 항문수술, 탈장수술, 심장수술 등 앞으로도 계속적인 수술이 요하는 부분이 발생하여 창재가 앞으로 얼마나 버텨줄지도 의료진들 또한 예견하지 못하고 있습니다. 또한, 소두증 및 안건하수후두연하, 왼팔 뼈와 오른쪽 다리 그리고 양쪽에 근육신경줄이 당겨 몸에 유연성이 떨어져서 팔을 뻗는 행동을 하지 못하며 입원으로 집중 치료실에서 잘 버텨주고는 있습니다. 창재에게 유일한 희망은 계속적인 재활이라고 합니다. 창재의 부모님은 옛 어른들이 말하기를 눈에 넣어도 안 아프다는 말을 이제야 창재 때문에 알게 되었다며 이야기를 합니다. 아프지만 착하고 느리지만 정말 웃음이 맑은 아이 눈동자의 창재 그래서 더욱 창재가 희망을 갖길 원합니다.