후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    다경 환아
  • 관리자 
  • 09-21 
  • 317 

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    이름 : ★ 다 경

    생년 : 2006년 2월

    병명 : 미토콘드리아근병증


    - 사연 -


    다경 환아는 20062월 생으로 현재 희귀난치병(미토콘드리아근병증)을 앓고 있는 환아입니다. 선천적으로 희귀병을 가지고 태어난 환아 이고 눈동자를 조금 움직이는 것 이외에는 어떠한 움직임도 타인의 도움 없이는 100% 불가능한 상태로 현재 계속 누워서 15년을 넘게 생활하고 있습니다위루관 삽입으로 된 튜브로 유동식 섭취등 생명을 연장하고 있으며, 심한 경기와 폐혈증으로 호흡이 정지가 와서 최근에는 기관 절개술을 하게 되었습니다그 힘든 병마와 싸우면서도 가끔 저희를 보며 웃어 줄 때는 이 세상 그 어떤 것보다 더한 행복을 느끼게 해주는 아이라고 부모님은 말씀을 하십니다대소변을 기저귀로 받아내야 하는 것과 욕창의 우려가 있어, 자세 등을 몇 분에 한번씩 밤 낮으로 바꿔줘야 하며, 하루에도 수십 번, 어쩌면 수백 번 기관지에 차오르는 가래를 빼내주어야 하는 수고로움 보다 더 힘든 건 항상 부족한 경제 사정으로 환아에게 좀 더 편안하게 지낼 수 있는 환경을 만들어주지 못한 채 병원비 걱정으로 점점 힘들어지는 몸과 마음이 환아 부모님을 지치게 하고 있는 상황입니다.



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