이름 : ★ 시 후

생년 : 2009년 10월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 성명 -

시후 환아는 40주 제왕절개로 출생하였습니다. 출생 7일 이후 이상 증상을 보여 안산의 고대병원 응급실로 입원 후 검사를 통해 영아연축을 동반한 간질로 판명을 받았습니다. 교수의 수술 권유로 신촌 세브란스병원으로 옮겨 여러 검사 후 ‘레녹스가스토 증후군’이라는 걸 알게 되었습니다. 심한 경기로 인해 생후 13개월에 1차 대뇌반구절제 서술을 하였고 합병증으로 왼쪽 편마비와 머리에 물이 차는 수두증으로 현재까지 3번의 shunt 수술을 하였습니다. 생후 28개월에 2차 대뇌반구절제 수술을 했고 합병증인 성조숙증 판명을 받아 정기적으로 검사를 하고 있습니다. 그러나 계속적인 발작으로 인해 2014년 7월 전두엽 절제수술을 하였고 수술 후에도 계속 경기를 하고 있어 약을 조절하고 있는 상태입니다. 현재는 안산에 있는 최재활의학과의원에 낮 병동으로 입원한 후 경련이 호전되고 있고 언어와 인지 면에서도 사용하는 어휘가 늘고 비록 조사와 부사가 생략되었지만 단어만 연결하여 표현하는 것도 문장에 가까워지고 반복하여 말하는 표현도 다양해졌습니다. 2016년, 병원에서 먹고 마시고 양치질을 하는 등의 식행동이라는 치료가 생겨 학교에 입학하는 시후에게 절실하게 필요한 치료라 하루에 한 타임씩 몇 개월 걸쳐 치료를 했으면 하는 권유를 받고 환아의 어머님은 시후의 상태가 좋아진다는 얘기에 식행동 치료를 하고 있습니다. 하지만 비급여 부분이어서 경제적, 정신적으로 많은 어려움을 겪고 있는 현실입니다. 왼쪽 발 아치 변형이 심각하여 수술 얘기가 나오고 있으나 어린 나이에 큰 수술을 많이 하여 당분간 수술은 미뤄두고 보조기로 더 이상의 아치 변형을 방지하고 있습니다. 성조숙증으로 인해 급성장하고 있어 1년에 한번 쯤 맞춰야 할 보조기를 6개월도 채 못 되어 맞추고 있습니다. 하지만 보조기 비용도 만만치 않아 이 또한 환아의 가정에 재정적으로 많은 부담이 되고 있습니다. 경제적 수입원인 환아의 아버지는 몇 년 전부터 허리 디스크로 인해 일하는 데 많은 지장을 받고 되었고, 설상가상 회사의 불황으로 실직하게 되었습니다. 간수치 또한 평균적인 수치보다 높아 약물 치료를 받아야 하기에 병원 측에서는 대학 병원으로 옮겨 입원을 권하고 있으나 시후의 치료비 및 의료비 부담으로 아버지는 입원하지 못하고 있습니다. 또한, 구직 중 무리한 오른팔 사용으로 힘줄에 염증이 생겨 치료를 받고 있는 상태입니다. 가계는 환아의 치료비와 아버지의 실직으로 인해 현재 부채가 점점 늘어가고 있으며, 어머니께서 경제적 부담을 줄이기 위해 저녁 시간대와 주말에 다른 아이들을 돌보아주는 일을 하고 있으나 금전적으로는 턱없이 부족한 상황입니다.