이름 : ★ 지 유

생년 : 2013년 10월

병명 : 레트증후군

- 사연 -

지유 환아는 2013년생이고 레트증후군을 앓고 있습니다. 환아의 가정은 3인 가구이며, 거주지인 제주도의 재활치료 환경이 좋지 않아 현재 모녀는 경기도 광주에서 원룸을 얻어 생활하며 재활치료를 받고 있습니다. 서울과 경기도권을 옳겨 다니면서 재활 난민으로 생활 한지 벌써 4년이 지났고, 꾸준한 재활치료를 통해 환아는 조금씩 좋아지고 있습니다. 사물에 전혀 관심을 보이지 않았던 환아는 사물에 조금씩 관심을 보이고 소리에 조금씩 반응을 보이고 있습니다. 환아 부모님은 늦은 나이에 결혼해 3년 동안 아이가 없어 시험관 시술을 통해 귀한 딸을 낳고 예쁘게 잘 자랐지만, 발달이 더디었고 첫 아이였던 탓에 괜찮겠지 조금늦은것이겠지라고 생각을 했다고 합니다. 하지만, 돌 때까지도 서지도 못하고, 네 발로 기는 행동도 못하는 것이 이상하고, 사람에게 반응하지 않으며 눈을 맞추지 않는 자폐적인 성향까지 보여서 대학병원에서 검사를 받았으나, 원인을 알 수 없다고 하여 서울대병원으로 와서 진료를 받았고, 그곳에서 레트증후군이라는 희귀질환을 알게 되었습니다. 현재 환아는 수면장애와 잦은 짜증, 경기 등으로 인해 많이 예민한 반응을 보이고 있고, 재활치료를 쉴 경우 퇴행이 되어 지속적인 재활치료가 필요한 상황입니다. 환아의 질환으로 인해 가족이 떨어져 지내야 하며 환자서 환아의 양육과 치료를 감당하기에도 벅찬 일이었는데, 본인의 몸까지 아픈 상황으로 조기 폐경이라는 진단까지 받으면서 우울감이 큰 상황입니다. 환아는 실손보험에 가입되어있지만, 희귀질환인 레트증후군은 보험이 적용되지 않고 재활치료에 대한 어떠한 보장도 받지 못하는 상황입니다. 그리고 또한, 경제적인 어려움으로 주말에는 파트타임으로 일을 하며 경제 활동을 하고 있습니다. 경제적으로 여유롭지 못하다 보니 생활비를 제외한 비용으로 최소한의 치료만 할 수 있는 상황이며, 아이에게 꼭 필요한 언어 및 인지, 놀이 등 비급여 치료는 엄두도 내지 못하고 있는 상황 입니다. 환아 부모님은 아이의 기능을 조금이라도 향상 시키고, 심리적인 안정을 도모할 수 있는 치료를 제공해주고 싶지만 현실적으로는 어려운 상황에 있습니다.