이름 : ★ 예 준

생년 : 2006년 6월

병명 : 미토콘드리아 근병증, 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

예준 환아는 지난 2013년 04월 29일 신촌세브란스병원 응급실에 들어가 급성 폐렴으로 30일 새벽 1시 중환자실에 입원했으며, 5월 29일 강남 세브란스 중환자실로 옮겨 지금까지 자가 호흡이 돌아오지 않고 있습니다. 기도관에서 목 기관절개 수술 후 일반 병실로 와서 현재 인공호흡기로 산소를 넣어주고 있으며, 콧줄로 유동식을 먹다 위출혈로 위루관으로 먹고 있으며, 셕션을 달고 가래를 뽑아주고 있는 상황입니다. 예준이가 앓고 있는 지병인 미토콘드리아 근병증은 퇴행성 에너지대사질환이고 거기다 약물이 잘 듣지 않는 경기 유형인 레녹스가스토 증후군까지 함께 앓고 있습니다. 현재 MRI검사 결과는 위축병변과 호흡중추 병변이 진행되어 자가 호흡이 돌아오기는 불가능하고 이 후 좀 더 뇌사 상태로 퇴행이 진행될 가능성이 많다는 의사 소견을 들은 상태이며 일반 병실에서 계속 컨디션도 나빠지고 있는 상황입니다. 현재는 자가호흡이 돌아오기만을 기다리고 있는 상황입니다.