이름 : ★ 우 주

생년 : 2012년 4월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

우주 환아는 부모님, 누나 2명, 형 1명으로 6인 가족으로 외조모 집에 무상 거주 중에 있습니다. 부모님은 2018년 11월까지 중소기업에 재직하여 월 110만원의 근로소득이 있었으나 현재는 다니던 회사의 사정으로 구직 중에 있습니다. 우주가 아프기 시작하면서부터 아버지가 24시간 간병을 담당하고 있고, 어머니는 교회에서 파트타임으로 교육 전도사로 소정의 사례비를 받고 근무하고 있습니다. 우주의 발병 이후 병원비 등으로 보호자 명의로 대출이 되지 않아 친인척들 명으로 대출하여 현재 4500만 원 정도 대출금이 남아 있습니다. 우주는 생후 15개월 경(2013년 7월) 갑자기 구토와 뒤로 넘어지는 증상을 보여 뇌 암 진단을 받았습니다. 그리고 대뇌 일부를 절제술을 수술을 받았으며 발병 부위를 모두 절제하지 못하여 항암치료와 방사선 치료를 받았습니다. 그 후 1년 동안 입원 치료를 하며 조혈모세포이식수술을 하였습니다. 수술 이후에는 발달지연을 보여 뇌하수치 6개월의 지능의 어린이로 되었습니다. 2015년 지적 뇌병변 장애 1급 판정을 받았고 우주는 항암과 방사선 치료를 지속해야 하는 상황이나 아동 발달 퇴행으로 보호자가 임의로 중단한 상황입니다. 병원비와 생활비로 지출해야 하는 부담감으로 삶은 곤란하게 되어 현재는 생활보호대상자를 신청한 상황입니다.