후원환아현황

한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.

    종선 환아
  • 관리자 
  • 10-05 
  • 126 

    b8b0b81386850262a4e28bd816e7d56a_1664929689_7678.jpg
     

    이름 : ★ 종 선

    생년 : 2010년 4월

    병명 : 부신백색질형성장애증


    - 사연 -


    종선 환아는 201004월 생으로 병이 있기 전 건강했던 환아로 2018년 부신백색질형성장애증이라는 희귀난치성질환 진단 받았습니다. 환아는 상기 질환으로 인해 자발적인 움직임 불가능하여 누워 지내고 있습니다. 또한, 자발 호흡이 어려워 인공호흡기를 적용하고 있으며 일반적인 식이 섭취 또한 불가능하여 위루관을 통하여 영양 섭취하고 있습니다환아 부모님은 현재 무직이며 기초생활수급 가정입니다. 환아의 지속적인 증상관리를 위해 정기적인 병원 방문 통한 외래 진료, 입원 치료가 필요하여 치료비에 대한 경제적 부담이 큰 상황입니다. 또한, 매일 소모하고 있는 의료물품 (셕션션 카테터, 튜브가드, 소독 물품 등)에 대한 구입비 또한 큰 부담이 되고 있는 상황입니다.



함께 하는 기업들