이름 : ★ 준 엽

생년 : 2010년 7월

병명 : 상세불명의 유전성 운동실조증, 소뇌위축증

- 사연 -

준엽 환아는 현재 상세불명의 유전성 운동실조증이라는 희귀난치병을 앓고 있고, 소뇌가 점점 줄어드는 소뇌위축증이 발병하여 힘든 하루하루를 보내고 있습니다. 두 돌 무렵 증상이 나타나기 시작하여 수차례 입원과 퇴원을 반복하고 치료를 받아왔지만 환아의 상태는 점점 안 좋아져 현재는 환아 혼자서 아무것도 할 수 없는 상황입니다. 중환자실을 오가며 인공호흡기에 의지해 3년 넘게 병원 생활을 하고 있습니다. 최근에는 인공호흡기에 연결하는 관 때문에 목에 혹이 계속 생겨 서울 소재의 병원에서 수술을 하고 대구의 병원에 와서 치료를 받다가 서울에서 다시 수술을 하는 힘든 생활을 반복하고 있다고 합니다. 환아는 현재 호흡 곤란과 갑작스러운 호흡 멈춤으로 인공호흡기가 없으면 생명이 위태롭기에 24시간 내내 인공호흡기로 산소를 공급 받아야 하고 호흡과 맥박을 체크해야 합니다. 2015년 2월 입원 치료 후 집에서 초등학교 특수반 수업도 다니던 중 염증이 있어 응급실을 통해 내원하였다가 2016년 1월 12일에 병원에 입원하여 현재까지 호흡 곤란과 폐렴 등의 문제로 입원이 장기화되고 있는 것입니다. 보호자의 간호와 보호가 꼭 필요하여 항상 어머니가 곁에서 머무르며 간병하고 돌봐야 하기에 환아 어머니는 한시도 눈을 뗄 수도, 편히 쉴 수도 잘 수도 없다고 호소했습니다. 환아는 어머니와 단 둘이 살고 있는 한 부모 가정으로, 어머니는 수급비로 겨우 생활하고 계시며 이 뿐만 아니라 환아를 간병해야 하기에 경제적으로도, 심리적으로도 부담이 큰 상황입니다.