이름 : ★ 한 결

생년 : 2015년 10월

병명 : 분열뇌증

- 사연 -

한결 환아의 가정은 환아와 아버지, 어머지, 환아의 형과 누나로 이루어진 5인 가정으로 환아는 5인 가구 중 막내로 태어났습니다. 환아의 어머니는 환아의 형제들을 키우는 과정에서 출생 전, 후로 아무런 문제가 있지 않아 환아도 문제가 없을 것이라고 생각하면서 안정기 이후로는 병원에 잘 가지 않았고, 실제로 안정기 전에도 이상 징후가 발견되지 않아 정상 분만으로 출생하였고 신체적으로도 특이 사항이 발견되지 않았습니다. 환아는 퇴원 후 집에서 케어를 할 당시 강직이 조금 보였으나 환아 어머니가 임신 중 환아의 형제들을 케어하면서 스트레스를 많이 받아 출생 후에도 계속 긴장을 하고 있는 상태라고 생각했으며, 뒤집기 등의 전반적인 발달 양상이 느리게 나타나고 있었으나 환아 어머니는 심각하게 생각하지 않았다고 합니다. 오히려 환아를 케어하는데 손이 많이 가지 않아 ‘엄마 생각해서 얌전히 있어주는 구나’ 정도로 생각하며 손이 많이 가지 않는 아이로 여겼다고 합니다. 그러나 생후 6개월이 지나도 뒤집기 등의 활동이 불가능하여 영유아 검진을 진행하면서 발달지연과 강직이 발견되어 바로 대학병원에서 MRI를 시행한 결과 심각하게 분열된 뇌 사진을 통해 희귀질환인 분열뇌증과 뇌병변 장애 1급을 진단받았습니다. 환아가 가지고 있는 희귀질환인 분열뇌증은 대뇌 반구에 비정상적인 틈 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌기형으로 이한결 환아의 경우 양쪽 뇌에 갈라짐이 있어 강직이 심한 편이며, 환아가 가지고 있는 질환은 완치는 힘들지만 치료를 통해 기능이 호전될 수 있어 지속적인 재활 치료가 필요한 상황입니다. 하지만 환아는 실비보험은 있으나 보장내용 중 무뇌증, 수두증, 분열뇌증은 보장에서 제외한다는 내용이 있어 실질적인 보험 혜택은 전혀 받지 못하고 있으며 입원 일당 또한 없어 치료하면서 발생하는 모든 비용을 자부담해야 하는 상황입니다. 환아 어머니는 환아의 24시간 케어 및 환아 형제들의 양육으로 경제 활동을 할 수 없어 환아 아버지의 외벌이에 의존하고 있는 상황이나 환아 아버지의 사업의 매출이 안정적이지 않아 환아 가족 전부 수급자로 등록이 되어있는 상태입니다. 또한, 환아 아버지가 하는 일은 겨울철에는 비수기로 일이 거의 없어 생계 급여를 받으면서 간신히 생계를 이루어 나갔으며, 겨울이 끝나고 봄이 되어 드디어 일을 하나 했더니 코로나19로 인해 현재 일이 거의 들어오지 않고 있어 월 150만원 정도의 수입이 간신히 나고 있는 상황입니다. 환아의 부모님은 이 상황을 해결하기 위해 많은 노력을 하고 있으며, 코로나19로 인해 대출까지 알아봤으나 일을 하고 발생한 세금계산서에 대한 수금이 전혀 되지 않아 부가세를 제대로 내지 못해 현재 대출도 받지 못하여 월 150만원의 수익과 생계급여 21만원, 환아의 할머니 카드를 빌려 겨우 버티고 있는 상황입니다. 또한, 환아의 경우 지속적인 재활 치료가 필수적으로 시행되어야 하는데 경제적인 어려움으로 매일 병원에 가는 것이 힘들어 집으로 프리랜서 물리치료사 선생님이 직접 방문하여 진행하는 치료(1회 6만원)와 병원에서 시행하는 비급여 재활 치료를 중단하고 바우처 카드의 사용이 가능한 언어치료와 기본적인 급여 치료만 시행하고 있는 상황이었으나 환아는 앞으로 낮 병동에 입원할 기회가 2~3년 정도밖에 남지 않아 더 미루지 못하고 환아의 전반적인 기능의 호전에 도움을 주는 뉴튼박스 치료와 전산화인지치료, 감통치료 등 다양하고 포괄적인 치료들을 시행하기 위해 낮 병동에 입원한 상황입니다. 하지만 월 150만원의 수입으로 감당하기 힘들 정도로 환아의 치료비, 생계비, 양육비, 사업 초기 자본 대출 이자 상환 등의 지출이 지속적으로 발생하여 경제적인 어려움이 가중되고 있는 상황으로 어려운 상황에 처해 있습니다.