한국어린이난치병협회에서 후원하고 있는
환아지원 현황입니다.
이름 : 이 환
생년 : 2012년 1월
병명 : 레녹스가스토 증후군, 교대성 편마비
- 사연 -
이환 환아는 태어난지 하루 만에 경련을 시작하였습니다. 그래서 신생아 중환자실에 서 검사를 하였지만 건강하게 퇴원 후 백일 동안 아무 문제 없이 자랐으나 백일 후부터 잔병치레도 많고 경련을 시작하였습니다. 경련을 계속 하긴 했지만 두 돌까지 발달은 느리지만 두 돌 전 까지 잘 자라주었습니다. 두 돌이 지나자 경련도 심해지고 폐혈증으로 인해 합병증까지 오게 되었습니다. 환아는 2014년부터 현재까지 병원생활 중에 있습니다. 현재는 6개월 미만의 인지 능력을 가지고 있고 몸을 제대로 가누지 못하는 상황 입니다. 인공 폐 역할을 하는 에크모도 달았고 위에 음식을 직접 공급하기 위한 위루관, 수혈이나 채혈을 위해 캐모포트 수술도 하였습니다. 한번 시작된 경련은 주사를 줘야만 멈추고 밤마다 무호흡으로 산소를 꽂고 잘 때가 많습니다. 지금은 환아 어머니의 친척 언니네에서 무상으로 기거 중이며 집은 환아의 병원비로 늘어난 빚 때문에 경매에 넘어갔습니다. 환아 아버지의 월급은 환아의 병원비로 대부분 사용되고 있는 상황입니다. 환아는 현재 재활치료 및 물리치료, 작업치료, 수 치료, 연하치료, 언어치료, 도수치료 등을 받고 있습니다. 또한, 뇌경색으로 인하여 사지 마비가 와서 더욱 꾸준한 재활 치료가 필요하지만 현재 환아가 계속적으로 치료를 받기에는 경제적으로 어려운 상황입니다.