이름 : ★ 예 림

생년 : 2014년 2월

병명 : 차지 증후군, 뇌병변

- 사연 -

​예림 환아는 출생 후 일주일 무렵 안면마비 진단을 받았으며, 증상의 지속여부를 확인하기 위해 MRI 검사를 진행하던 도중 호흡곤란이 와서 기관절개술을 시행하게되었습니다. 그러나 저녁에 쇼크가 와서 응급실을 방문하여 검사를 시행하였는데 이때 갑상선기능저하증 진단을 받고 현재까지 약을 복용 중에 있습니다. 출생 후 아이가 불러도 반응이 없다는 말을 듣고 검사를 진행한 결과 청각에 이상이 있다는 소견을 받고 2016년 10월 말 경에 좌측 와우수술을 하였습니다. 환아는 신장 및 체중이 헌저히 지연된 상태로 유전자 검사 및 대사검사를 권유를 받아 서울대병원에 내원하여 검사한 결과 차지 증후군 진단을 받고 성장호르몬 비급여 주사를 맞고 있습니다. 환아는 언어치료 및 인지치료 등의 치료가 필요하나 경제 활동이 가능한 가구원이 없기 때문에 비급여 치료를 시행할 수 있는 여력이 없습니다. 어머니는 배우자와의 불화로 이혼을 하였으며, 혼자서 두 아이를 양육하며 생활하고 있습니다. 환아의 가족은 기초생활수급자로 생활하고 있으나 중학생이 된 첫째에게 들어가는 교육비 부담과 청각장애와 뇌병변 및 기타 질병을 가지고 있는 환아에게 비급여 치료비 및 생활비 등이 부담스러운 상황입니다.