이름 : ★ 하 준

생년 : 2017년 2월

병명 : 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트 증후군, 뇌병변

- 사연 -

하준 환아의 가정은 부모님, 누나, 환아로 구성된 4인 가족입니다. 환아는 37주 1일2.74kg으로 임신중독증으로 응급 제왕절개로 출생하였습니다. 환아는 생후 2~3일 만에 청색증을 동반한 신생아 경련을 보여 대학병원 중환자실에 입원하였습니다. 100일이 넘게 경련이 지속되어 약을 복용하며 강남세브란스병원과 신촌세브란스병원을 오가며 검사를 진행 하였으며 신촌세브란스병원에서 진행한 4번째 유전자 검사로 SCN2A 유전자 변이가 확인되었습니다. 잡히지 않는 경련으로 영아기 때부터 오르필, 트리렙탈, 케프라, 사브릴 등 여러 약을 복용하며 입원비와 치료비, 약값까지 약 1,000만원 이상의 비용이 들었으며 올해 배꼽탈장수술을 하여 금전적인 부담이 가중되었습니다. 다양한 약을 복용하게 되었음에도 나아지지 않아 올해부터는 한 병에 약 160만원 정도 하는 경련약인 대마오일을 복용하게 되었으며 지속적으로 구매해야 하는 상황입니다. 현재 환아의 가정은 아버지가 2018년 1월 회사에서 권고사직이 되어 아르바이트로 임시 계약직을 하여 벌어들인 일정치 않은 급여를 하루하루 생활하고 있습니다. 하지만 그 마저도 병원비와 약값, 생활비 등으로 금액을 충당하며 점점 소진되고 있습니다. 현재 환아의 친조부는 돌아가셨으며 고모분들과 친조모가 함께 거주하고 있는 상황으로 다들 바쁘고 경제적인 상황이 여의치 않아 환아의 가정을 위해 정서적으로나 경제적으로 도움이 되어 줄 수 있는 상황이 되지 않습니다. 어머니께서는 그동안 도움 없이 경제적으로 할 수 있는 한 최선을 다하여 환아의 치료를 하셨습니다. 그러나 환아가 성장함에 따라 언어치료와 도수치료가 필수적으로 필요한 상황이지만 이 같은 치료들이 비급여 치료라 진행하기에는 경제적으로 부담이 큰 상황입니다. 설상가상 환아가 들었던 사보험에 두 달 동안 이체를 하지 못하여 보험이 끊겼고, 재가입이 불가능하여 더욱 막막한 상황입니다.