이름 : ★ 하 나

생년 : 2014년 11월

병명 : 코넬리아 드랑예 증후군, 지적장애

- 사연 -

하나 환아는 배속에서부터 태아수종이라는 진단을 받기도 하였으나, 증상이 완화되고 양수 검사를 통해 정상임이 확인되어 37주 2일 1.77kg로 출생하였습니다. 처음 신생아 집중치료실에서 두 번째 면회 시간을 갖던 중 코넬리아 드랑예 증후군으로 의심된다는 진단을 받아 임상적 추정을 하였고, 서울대어린이병원에서 유전자 검사 신청 1년 만에 검사 결과 (2016년 08월) 나왔습니다. 하나 환아는 2015년 11월부터 물리, 작업, 언어, 인지 음악치료 등을 집중적으로 받고 있는 환아로 32개월이지만 6.3kg의 작은 몸집을 가지고 있는 아동입니다. 재활 치료 도중 2016년 02월 식도열공탈장으로 인해 수술을 받고 잠시 중단하였던 재활치료를 아동발달센터 치료와 함께 병행하고 있으며, 최근 청력검사로 경도난청을 진단을 받아 보청기가 필요한 상태로 정부 지원 없이 전액 자부담으로 보청기 및 척추변형방지와 자세교정에 필요한 의자와 휠체어를 구매해 치료비 감당이 어려워 생계에 부담이 가중되고 있는 상황입니다. 환아의 발달에 적합한 적정수준의 각성조절과 대-소근육을 사용한 환경탐색, 놀이감 운용, 눈맞춤 및 상호작용과 반복된 경험을 통한 신체의 움직임을 유도하는 방향으로 치료해 나갈 계획입니다. 감각통합치료- 스윙 및 촉각 활동 아동이 경험해 보지 못한 다양한 감각활동을 반복적으로 제공. 활동에 대한 관심을 보이고 흥미를 느끼기는 하나 여전히 상호작용이 어렵습니다. 언어치료- 영.유아 언어발달 검사결과 수용영역 등가연령11개월, 표현영역 11개월 수준으로 현재 아동은 치료사와 엄마의 말소리를 구분할 수 있으며 익숙한 말소리에 대한 변별하기가 가능합니다. 인지치료- 뚜겅이 닫혀진 상자를 제시하였을때 상자안의 놀잇감을 주시하는등 변화를 보이고 있습니다. 주치의와 치료사의 의견에 귀 기울여 환아가 적절한 치료를 받을 수 있도록 지속적으로 재활치료를 진행해 나갈 예정이며, 사보험의 면책기간으로 180일간 치료를 자부담으로 진행해야 합니다. 하나 환아 가정은 3인 가족으로 치료비를 포함한 모든 비용을 아버지의 수입에만 의존하고 있는 어려운 상황이지만 아이의 치료를 위해서 어머니는 다니던 직장을 퇴사 후 '장애인돌보미선생님' 교육을 이수하며 사회복지 공부를 시작함으로 아이를 케어하는 부분에서는 적극적이고 긍정적인 자세를 취하고 있습니다. 주 양육자인 어머니와의 관계가 잘 형성되어 환아와의 소통이 원활하게 이루어지고 있으며 어머니는 허리와 목디스크와 손목터널 증후군이 증상이 있어 치료를 받고 있는 상황입니다. 환아는 재활 치료에 대한 긍정적 사고방식을 갖고 있는 가정이며 환아의 케어에 적극적이고 다양한 지식을 통하여 아동에게 최선을 다하고 있습니다.