이름 : ★ 유 나

생년 : 2017년 11월

병명 : 유전성 강직성 하반신 마비, 지연된 이정표

- 사연 -

유나 환아는 2019년 11월 발달지연 증상이 나타나 2021.6월 유전성 강직성 하반신 마비라는 병명을 진단을 받았습니다. 언어 및 신체활동 전반이 타인에 의존된 전적인 도움이 필요한 상태로 적극적,지속적 치료를 요하고 있는 상황입니다. 지금 현재 환아는 순천평화병원에서 진단 및 검사 경과를 확인하면서 서울세브란스병원에서 약물 치료를 받고 있습니다. 환아는 또한 수면 불안정으로 신경계 약도 복용하였으나 근육 긴장에 따른 부작용으로 중단한 상태입니다.만 3세 10개월이나 언어발달이 늦어 현재, 등가연령 3개월 수준이며 상하지 모두 위약한 상태로 신체활동 전반에 도움을 필요로 합니다. 특히 하지 근력이 약해 서기,앉기 등 독립적 자세 유지가 어렵습니다. 이에 상시 보호를 필요로 하며 심리 정서적으로 매우 불안정한 상태입니다. 환아는 3인 가족으로 환아 아버지는 평택 미군기지에서 일을 하였으나 미국 국적 취득 계약 만료로 얼마 전부터 국내 출판업에 종사하고 있습니다. 환아의 어머니는 출판업에서 프리랜서로 일을 하였으나 현재는 환아의 양육 및 치료로 인해 활동할 수 없는 형편입니다. 그리고 환아 아버지와 환아 어머니는 주말부부로 순천에 거주하나 환아 아버지가 진주에 직장을 둔 관계로 주말을 이용하여 만나며 어머니가 주 양육자로 치료와 육아를 전담하고 있습니다. 순천이 외가로 외조부모와 조력을 받고 있습니다. 환아는 유전적 강직성 하반신 마비로 상세불명의 언어쟁아를 가지고 있는 환아는 정기적인 검사와 지속적 재활치료를 필요로 하고 있습니다. 진단 후 2020.8월부터 적극적인 재활치료 중이며 향후 지속적인 재활치료를 계획하고 있습니다. 그러나 불안정한 경제활동으로 치료 및 양육에 어려움을 호소 하고 있습니다. 환아 아버지가 꾸준히 경제활동 중이나 계약직 상태이며 주말부부로 어머니가 양육을 전담하는 상황입니다. 또한, 재활치료와 함께 대학병원의 정기적인 F/U(3개월에 1번)이 필요한 상태로 치료에 따른 부수적인 경비도 부담을 주고 있습니다. 또한, 지금 시행 중인 치료를 중단 없이 이어갈 수 LDP 치료의 효과도 크리라 생각 됩니다. 산정특례 대상자로 의료비 혜택을 받고 있으나 비급여 치료항목(도수,언어치료 등)은 경제적 상황에 따라 선택적일 수밖에 없는 상황입니다.