이름 : ★ 영 인

생년 : 2009년 2월

병명 : 뇌병변

- 사연 -

영인 환아는 2009년 2월에 태어났습니다. 환아는 태어나기도 전부터 엄마의 뱃속에서 뇌수증 진단을 받아 태어나자마차 션르수술을 받아야지만 했습니다. 언제나 늘 잦은 경기도 지금까지 약을 먹지만 현재의 상황은 나아지는 커녕 더 악화만 되어가고 있습니다. 그리고 경기약은 비급여 약재이기에 지금의 환아의 가정에는 비급여 약값이 너무 부담이 되는 상황입니다. 그리고 약을 먹지만 날씨의 따라서 몸의 세포 반응도 예민해져 날이 좋지 않은 날이면 작은 소리에도 경기를 수도 없이 하곤 합니다. 그리고 또 얼마 전 환아는 산소포화도가 급격하게 갑자기 떨어지고 가래가 많이 끌어 응급실에 갔다가 중환자실에 입원을 해야만 했습니다. 아이가 그저 살아있다라는 것 자체, 그리고 옆에서 숨을 쉬고 있는 사실마저도 늘 감사하지만 이렇게 늘 한 번 씩 이벤트를 하는 날에는 감당할 수 없는 치료비와 입원비 때문에 늘 힘이 부치고 늘 지치곤 합니다. 그리고 현실은 의료기기와 병원비가 생각보다 너무 많은 돈이 들어 결국 환아의 가족이 선택한 것은 지금 살고 있는 집을 줄여서 이사를 가는 선택이었고, 그래서 병원비와 입원비를 충당하는 일이라는 것입니다. 그래서 지금 현재는 보증금 500만에 월 35만원의 월세에 살고 있습니다. 환아의 아버지는 하루 벌어 일하는 일용직(건설현장에서 일용직으로)근무를 하고 있고, 늘 수입이 일정하지 않는 데다가 코로나로 인해 이마저도 지금은 일이 없어서 집에서 종종 잦은 부업일을 합니다. 그리고 부업으로 벌어들이는 수입보다 더 나가는 돈이 많으니 앞길이 더 막막할 수 밖에 없습니다. 그리고 환아의 어머니도 돈을 벌어 보려해도 하루종일 영인이를 케어를 할 수 밖에 없어 이 마저도 쉽지가 않고, 앞으로도 재활치료비와 환아에게 필요한 의료 소모품과 병원비를 감당할 수 없는 막막한 현실에 부딪혀 힘들게 힙겹게 살아가고 있습니다. 그리고 담당병원 교수님의 소견서에 의하면 현재 환아는 난치성 뇌전증에 대한 항경련제 5가지를 복용하고 있으나 발작이 지속되고 있는 중이며 난치성 뇌전증에 대해 지속적인 치료와 추후 수술등이 필요한 상황이며 L-tube에 대한 관리도 필요한 상황입니다.