이름 : ★ 유 찬

생년 : 2015년 2월

병명 : 프래더윌리증후군, 뇌병변

- 사연 -

유찬 환아는 임신 39주 2.36kg 작은 체구로 출생 하였습니다. 체중이 작아 2일정도 인큐베이터에 몸을 맡기고 조리원으로 옮겼습니다.  젖병으로는 스스로 5cc밖에 먹지 못해 주사기로 짜서 먹였으며, 퇴원 후에도 움직임이나 수유량은 큰 변화를 보이지 않았습니다. 이후 충북대학교병원을 찾았고 유전자 검사 시행 후 "PWS" 프래더윌리증후군 이라는 병명을 진단 받았습니다. 환아의 아버지는 간판사업을 하시다가 경기 불황으로 폐업 후 청주에서 용접공으로 직장생활 하고 있으며, 어머니는 다니던 직장을 그만두고 환아의 재활치료지원 및 양육을 전담하고 있습니다.  난치병 진단 이후 생후 4개월부터 여러 의료기관과  재활병원을 병행하며, 꾸준히 치료를 받고 있으며, 턱없이 부족한 지방 재활병원의 실태로 주기적으로 입원 재활을 위해 타지 생활을 하기도 합니다. 맞벌이를 하다가 아버지의 근로소득으로 가족의 생활비 및 재활치료비를 부담하고 있으며 일정 수입만으로 생활하기에는 어려움이 많습니다. 가입되어 있는 보험은 보장 범위가 매우 적고 보험 면책 기간으로 비급여 치료는 아직까지 시작하지 못하고 있는 상태입니다. 프래더윌리증후군은 성장호로몬 결핍으로 인해 주 6회 자체적으로 호르몬 주사를 맞아야 하는데, 보험 적용이 되지 않아 재활에 많은 어려움을 겪고 있으며, 현재 물리치료, 작업치료, 연하치료 등을 진행하고 있으며 향후에도 아동의 인지기능 발달함에 따라 지속적, 포괄적 재활치료를 필요로 하는 상황입니다.