이름 : 자 야

생년 : 2012년 1월

병명 : 강직성 사지마비성 뇌성마비

- 사연 -

자야 환아는 강직성 사지마비성 뇌성마비 및 발달지연 증상 보여 현재 시급하게 포괄적인 재활치료가 필요한 자입니다. 환아의 부모님은 몽골 출신으로 환아가 발달지연 증세 보여 몽골에 있는 의료기관을 방문하였으나 정확한 진단 및 치료계획을 세울 수 없어 국제의료에 대해 알아보던 중 가천대길병원 국제의료센터의 초청으로 한국에 방문하여 의료적 상태에 대한 진단을 받고 재활치료를 계획하고 있습니다. 현재 의사선생님의 소견으로 추가적인 치료 받고 장기적인 추적 관찰이 필요한 환아입니다. 현재 lung care중이며 식이 치료도 병행하고 있어 장기적인 치료가 필요한 상황이며 24시간 보호자들의 적극적인 감시,보호 관찰이 필요합니다. 어머니 혼자서는 24시간 지속적인 관리가 힘들어 다른 가족의 환자 관리에 동참이 같이 필요할것으로 사료되며 추후 3개월 이상의 집중적인 care 필요할 것으로 보이는 상황 입니다. 환아는 극심한 발달지연 보이고 있어 환아의 상태가 호전될 때까지 한국에 머무를 계획입니다. 현재 환아의 가구는 환아의 아버지가 국내 공사장에서 일용직 근로를 하며 얻는 비정기적 수입 약 50만원으로 생계를 이어가고 있으며, 환아의 어머니는 환아를 돌봐야 하는 상황으로 근로를 전혀 할 수 없는 상황입니다. 이에 근로수입이 전무하나, 건강보험 미가입으로 환아가 받는 모든 치료에 국제수가가 적용된 상황이기에 환아의 가구는 모아둔 저축액을 모두 의료비로 소진하고도 몽골과 한국에서 약 2,200만원의 부채가 남아 있는 상황으로 경제적 어려움이 매우 큰 실정입니다. 게다가 몽골에 홀로 남겨진 아들이 있어 아들을 위해 한국에서 얻는 근로수입의 일부를 생활비로 송금하고 있어 환아의 가족은 고액의 재활치료비를 마련할 수 없는 상황입니다.