이름 : ★ 백 두

생년 : 2013년 6월

병명 : 댄디 워커 신드룸

- 사연 -

백두 환아는 산전초음파에서 수두증이 확인되었고 뇌실확장증 진단을 받았습니다. 출생 3일 째 무호흡이 있었다고 하며, 원인불분명 상태로 신생아집중치료실에서 치료를 받았습니다. 이후 댄디워커신드룸 진단을 받아 희귀난치성질환 산정특례 대상자로 등록되었고 장애1급 판정 받았습니다. 소뇌와 뇌실을 침범하는 선천성 기형으로 비정상적인 호흡패턴, 운동능력 발달의 지체가 나타나며 현재 안구진탕이 의심되어 검사를 앞두고 있는 상황입니다. 환아는 보행이 전혀 이루어지지 않고 기어 다니는 것도 제대로 수행하지 못하고 있으며 몸의 균형을 잡지 못하여 쓰러집니다. 환아는 지속적인 입원 치료가 매우 필요한 상황으로 재활치료를 통해 다리 근력을 강화하여 보행이 가능할 수 있도록 치료가 이뤄져야 하는 상황입니다. 환아는 다문화 가정의 자녀로 외동아들로 태어났습니다. 아버지는 베트남 국적인 환아 어머니를 만나 국제 결혼을 했고, 환아 치료비 부담을 위해 아버지는 공장 일과 어머니는 식당 근로를 하며 맞벌이 하며 지냈으며, 베트남에서 환아 외조부를 모셔와 환아 입원치료 기간동안 간병 역활을 해주셨습니다. 그러나 최근 외조부의 건강 악화로 환아 어머니가 근로활동을 중단 후 환아를 간병 중에 있습니다. 환아 아버지는 공장에서 생산직 3교대로 근무하고 있으며 월 소득은 180만원 미만입니다. 환아 외조부와 함께 4인 가구로 지내고 있으며 환아 아버지의 소득으로 4인이 생활하기 경제적으로 어려운 상황입니다. 이전 입원 시 발생한 병원비에 대해 환아는 선청성 장애로 사보험이 적용되지 않아 모두 자부담 하였습니다. 의료비와 주거비 등을 제외하면 남은 돈으로 생활하기 어려워 대출 상담을 고려하고 있습니다. 환아 부모님은 환아 치료에 대한 재활 의지가 강하며 치료에 대한 관심이 높고 꾸준한 재활치료로 점차 호전되는 모습에 치료에 적극적으로 참여하며 열심히 간병하고 있습니다. 그러나 지속적인 치료비 발생으로 병원비에 대한 심리적,경제적 부담감이 높은 상태로 환아 아버지를 제외하고 경제적인 지원이 가능한 가족 체계가 없는 상황으로 환아 아버지의 소득 만으로는 의료비를 감당하기 어려운 상황입니다.