이름 : ★ 정 우

생년 : 2009년 4월

병명 : 난치성 뇌전증을 동반한 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

정우 환아는 2009년 4월 출생하여 2009년도에 레녹스가스토 증후군을 진단 받았습니다. 진단 후 병원에 입원하여 의료비와 재활치료비로 인해 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있는 상황입니다. 환아는 최근까지 언어장애와 뇌병변으로 장애등급 3급을 받았습니다. 하지만 2017년 5월 18일 진행한 지능검사를 실시하여 지능지수에 따라 판정한 결과 지능지수 25로 평가되었으나 시각, 운동통합발달검사상 발달 연령 3세 2개월 수준인 점, 사회성숙지수 42.11 인점 등을 고려할 때 지적장애로 판정되어 종합장애 등급 1급 판정 받았습니다. 환아 아버지는 아킬레스건을 다쳐 거동이 불편하여 힘든 일을 전혀 할 수 없는 상태이고, 지체장애로 경제활동을 하기에 어려움을 겪고 있습니다. 환아의 어머니는 환아 간병과 함께 사회복지기관에서 시간제로 장애 아동을 돌봐주는 일을 하며 수입이 매우 적은 상황입니다. 환아는 기초생활보장대상자로 차상위 본인부담경감대상자이며, 환아 어머님의 적은 수입으로 4인 가족이 생활하고 있습니다. 환아는 현재 재활치료로 인지, 언어, 놀이, 감각 통합 등의 치료를 받아야 하고, 한약 치료와 경기가 자주 와 경기약을 먹고 있습니다. 환아는 앞으로도 지속적인 재활치료가 필요하고 병이 계속 진행되고 있는 상황이고, 향후 경제적인 이유로 치료를 하기 힘들 것으로 판단되어 의료비와 생활비 등의 측면에서도 많은 어려움이 따르는 상황입니다.